کد خبر: 3836591
تاریخ انتشار: ۳۰ مرداد ۱۳۹۸ - ۱۳:۴۰
«سهم ما از دنیای پر از چالش سندروم داونی ها چیست؟ می‌دانیم چه بر روزگار خانواده‌هایی می‌گذرد که فرزند مبتلا به این بیماری دارند؟ این دغدغه‌های «بهنوش کیانی شاد» است؛ بانوی خیری که معجزه زندگی فرزندانی با یک کروموزوم اضافه شده است.

به گزارش ایکنا، فارس نوشت: «بی‌تاب مرگ محمدحسین بودم و در تب می‌سوختم که از هوش رفتم. خواب محمدحسین را دیدم. خواستم در آغوشش بگیرم، با اشاره زنی را نشان داد که وسط کوچه‌ای نشسته بود و گریه می‌کرد، دختر و پسر سندروم داونی با چشمانی اشک‌بار کنار مادر نشسته بودند. بچه‌هایش بودند. حیرانی این خواب روزی که به کانون خیریه سندروم داون رفتم و همان مادر و کودکان بیمارش را دیدم تمام شد. بی‌مقدمه جلو رفتم و از زن جوان پرسیدم شما مشکل خاصی دارید؟ بغض مادر ترکید و همه مصائب زندگی پر از رنجش را روی دایره ریخت. فصل جدید زندگی من از همان روز آغاز شد. در مرگ محمدحسین حکمت‌ها بود و تعبیر خواب من پیام او؛ اینکه به‌جای گریه و شیون مرهمی شوم برای درد و رنج بیماران سندروم داونی و خانواده‌هایشان که در دریای مواج مشکلات تنهایند و هرروز درد روی درد و زخم روی زخم.»

زندگی ام وقف صاحبان کروموزوم اضافه

 این روایت مادرانه‌های زنی است که حالا به‌جای یک فرزند مبتلابه سندروم داون، مادر ده‌ها فرزند مبتلا به سندروم داون است که حضور تمام یا بخشی از یک کروموزوم اضافی در جفت کروموزوم شماره ۲۱، مسیر زندگی‌شان را تا ابد تغییر داده است. «بهنوش کیانی شاد» سال‌هاست همه زندگی و دارایی‌اش را وقف کودکان مبتلا به این سندروم کرده است. صبحش را با صدای گرفته مادران فرزندان مبتلا به سندروم داون آغاز می‌کند وقتی از مشکلات بی‌پایان می‌گویند و شب را با صدای یکی از بچه‌های داون که دلخوشند به امیدواری‌های مادر دومشان.

سرقفلی این کارگاه و مغازه به نام بچه های سندروم داون است

در بهترین اتفاق این روزهای کودکان سندروم داونی سراغ آنها و مادر دومشان رفتیم؛ بهترین اتفاق زندگی این دختران و پسران، کارگاه تولیدی است که با تلاش‌های بهنوش کیانی شاد سرقفلی‌اش را به نام آنها زده‌اند. کارگاه، خانه‌ای قدیمی است در میدان توحید که به لطف خیران، تولیدکنندگانش بر و بچه‌های سندروم داون هستند. جوانانی که وقتی با یک کروموزم اضافه به دنیا آمدند نه تنها اطرافیان که حتی پدر و مادرشان هیچ افق روشنی را پیش رویشان تصور نمی‌کردند اما حالا بسیاری از همان نوزادان در ظاهر بی آتیه با همان کروموزم اضافه به جمع تولیدکنندگان اضافه شده‌اند. دردسرهای راه انداختن کارگاه تولیدی را خانم کیانی شاد به جان خرید و می‌گوید: «از پیدا کردن مکان مناسب برای راه اندازی کارگاه تا آماده کردن مواد اولیه برای آغاز تولید سخت بود، اما به لطف خدا همه چیز خوب پیش رفت. روند یادگیری برای مبتلایان به سندروم داون طولانی بود، اگر جوان معمولی با دو هفته آموزش در رشته‌ای خاص مقدمات آن را یاد بگیرد، این زمان را برای سندروم داونی ها باید ضرب در سه کنیم. اما این راه کج دار و مریز را در کارگاه تولیدی ابتدا در سه رشته و بعد از مدتی در 7 رشته هنری ادامه دادم تا امروز که هر یک از بچه‌ها در رشته‌ای صاحب فن شده‌اند.»

وقتی سندروم داونی ها تولید کننده می شوند

در میان همه مشکلات گفته و ناگفته، حضور در کارگاه تولیدی آبی می‌شود روی آتش دل مادرانی که بارها دل شکسته شدند از نگاه‌های بی رحمانه و گاهی تمسخرآمیز مردم به فرزندانشان. وقتی پسر 28 ساله‌شان را پشت دار قالی می‌بینند یا دختر 24 ساله را پشت چرخ خیاطی یا آن یکی را در حال مجسمه سازی، دعای خیرشان را بدرقه بانی این کارگاه می‌کنند و انگار جان تازه می‌گیرند برای رویارویی با مشکلات پیش رو.

قصه پر غصه سندروم داونی ها!

«سهم ما از دنیای پر از چالش و مشکل این بچه‌ها چیست؟ می دانیم چه بر روزگار خانواده‌هایی می‌گذرد که فرزند سندروم داونی دارند؟ یا فقط در کوچه و خیابان با نگاه ترحم آمیز معناداری از کنارشان رد می‌شویم! افراد مبتلا به سندروم داون علاوه بر ظاهر متفاوت و مشکلات ذهنی با بیماری قلبی، بیماری ریوی و آسم، بیماری‌های عفونی و بیماری پوستی و ده‌ها مشکل ریز و درشت دیگر دست به گریبانند اما با همه این اوصاف بیماری آنها یعنی سندروم داون در ردیف بیماری‌های خاص نیست، این یعنی از صفر تا صد هزینه‌های درمان بر عهده خانواده است.» این‌ها را بهنوش کیانی شاد می‌گوید. مادر دوم ده‌ها فرزند مبتلا به سندروم داون. می‌گوید تا بخوانیم و اگر مرهم نیستیم برای مشکلات بچه‌های سندروم داونی زخم روی زخمشان نگذاریم.

بانویی که بانی آشتی شد

صحبت‌های مادر دوم بچه‌های سندروم داونی که به اینجا می‌رسد «مهین ماهریان»؛ مادر رضا سلیمی؛ بیمار 37 ساله سندروم داونی می‌گوید: «بچه‌های سندروم داون تنها هستند و خانواده‌ها تنهاتر. ما با کوهی از مشکلات ریز و درشت مواجهیم، اما نه گوش شنوایی هست نه دستی برای یاری، بهزیستی هیچ حمایتی از ما نمی‌کند نه از مستمری خبری هست نه کمک هزینه درمانی و دارویی. هزینه کلاس‌های توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی سر به فلک می‌کشد اما کو دست یاری! پسر سندروم داونی من در این سن و سال همه امیدش این کارگاه است. اینکه هفته‌ای دو سه روز کارگاه بیاید. افق روشنی پیش روی یک کودک مبتلا به سندروم داون که در خانواده‌ای فقیر و یا حتی متوسط به دنیا می‌آید نیست، چون هزینه‌ها بسیار بالاست. من و بسیاری از مادران دیگر سندروم داونی در اوج ناامیدی بودیم که خدا خانم کیانی شاد را سر راهمان قرار دارد، او دست مادر و فرزند را با هم گرفت، به مادر امید داد و انگیزه و نوجوان یا جوان سندروم داونی را با دنیای آدم‌های معمولی آشنا کرد.»

مرام و تعهد در بچه هایی با یک کروموزوم اضافه

«شاهین» 24 ساله خیاط شده و با وسواس و دقت پارچه‌ها را زیر چرخ می‌اندازد و سرویس‌های روبالشتی و ملحفه که مشتری سفارش داده می‌دوزد. کیانی شاد می‌گوید: «تعهد بچه‌ها به کار و اینکه سفارش را به بهترین شکل ممکن تولید کنند دیدنی است. من به بچه‌ها یاد دادم فقط تولید کننده نباشند، تعهد و مسئولیت پذیری در کار را به آنها یاد دادم. در مرام تولیدکنندگان سندروم داونی از زیرکار در رفتن معنایی ندارد و انگار در این کارگاه انرژی سه آدم معمولی را در وجود این بچه‌ها قرار داده‌اند.»

کاسبان سندروم داونی

این روزها دنیا به کام 30 جوان مبتلا به سندروم داون است و هر روز بیشتر از قبل شیفته مهر «بهنوش کیانی شاد» مادر دومشان می‌شوند، از وقتی با کمک‌های بی دریغ او با انزوا و گوشه نشینی خداحافظی کردند و هم تولید کننده شدند هم کاسب. چه کسی باور می‌کرد یک روز این بچه‌ها بتوانند یک مغازه را اداره کنند و فروشنده شوند؟ بهنوش کیانی شاد می‌گوید: «بچه‌ها درکارگاه تولیدکننده شدند و من سعی کردم در تمام نمایشگاه‌ها یک غرفه یا میز را برای فروش محصولات آنها بگیرم. این اتفاق افتاد و آنها تجربه فروشنده شدن و رویارویی با مردم عادی را در نمایشگاه‌ها ازسر گذراندند اما این کافی نبود و تنها نسخه آشتی مبتلایان به سندروم داون و ریختن ترسشان از ارتباط با آدم‌های معمولی این بود که مواجهه و برخوردشان دائمی باشد. این دغدغه‌ها هر روز در ذهن من می‌چرخید و به فکر راه چاره بودم، به این دروآن در زدم تا اینکه یکی از خیران به نام آقای کلایی یکی از مغازه‌های سرای هنر در میدان فردوسی را به ما سپرد برای اینکه فروشگاهی خاص بیماران سندروم داون را در آن راه بیندازیم. فروشگاهی که بر و بچه‌های سندروم داون هم در آن تولیدکننده‌اند و هم فروشنده. این اتفاق برگ برنده زندگی بچه‌ها شد. آقای کلایی بابت اجاره این مغازه که در مرکز شهر قرار دارد هیچ پولی از ما نمی‌گیرد به این نیت که همه درآمد حاصل از فروش کالاها صرف بچه‌ها شود و بخشی از هزینه‌های آنها را تأمین کند. البته به این شرط که مردم هم با ما و بچه‌ها همراهی کنند.»

«عفت بهرامی راد»؛ مادر ماجد 24 ساله می‌گوید: «بسیاری از کودکان مبتلا یه سندروم داون بعد از پایان مدرسه خانه نشین شده و دچار افسردگی می‌شوند. اما فرزندان ما به لطف تلاش خانم کیانی و خیران با انزوا و گوشه نشینی خداحافظی کردند. حالا بچه‌ها به نوبت مغازه را می‌چرخانند، هر روز دو نفر. واکنش مشتری‌ها جالب است وقتی می‌بینند فروشنده مغازه یک فرد مبتلا به سندروم داون است و این تعجب وقتی بیشتر می‌شود که متوجه می‌شوند تولید کننده کالاها هم خود بچه‌ها هستند.»

مامان بهنوش و آیه الکرسی و برکت

«مشتری نداریم. از ما خرید کنید.» این درخواست فریماه 29 ساله است. دختری که با هزار امید و آرزو هفته‌ای یکی دو روز پشت دخل مغازه می‌ایستد و حالا هم قالیباف ماهری است هم در کارگاه شیرینی پزی یاد گرفته و عضو گروه همخوان در کنسرت یکی از خوانندگان معروف هم هست. وقتی حرف می زند مدام نگاهش را از ما می‌دزدد و چشمان معصوم و پرمهرش را به چشمان مادر دومش می‌دوزد و می‌گوید: «مامان بهنوش به ما یاد داده چطور فروشنده باشیم. کلاس اخلاق هم برایمان برگزار می‌کند. به ما آیه الکرسی یاد داده و گفته هر روز که مغازه می‌آیید اول کار یک آیه الکرسی بخوانید برای برکت روزی. اما مشتری نداریم. خیلی‌ها به مغازه می‌آیند. با تعجب به ما نگاه می‌کنند اما خرید نمی‌کنند.»

وقتی در 45 سالگی دانشجو شدم

«در همه این سال‌ها بعد از فوت محمد حسین سعی کردم مرهمی باشم برای زخم دل مادرانی که فرزندان مبتلا به سندروم داون دارند. اوضاع بسیاری از خانواده‌هایی که بچه‌هایشان این بیماری را دارند بحرانی است. باور می‌کنید همین دیشب یکی از مادران با من تماس گرفت و گفت یک قرص نان هم برای خوردن در خانه نداریم؟ خواب بر چشمان من حرام می‌شود وقتی این مشکلات را می‌بینم. مادرانی که فرزند سندروم داونی دارند نمی‌توانند سرکار بروند و شاغل شوند. چون شرایط بچه‌هایشان خاص است و نمی‌توانند تنها بمانند. حالا تصور کنید روزگار خانواده‌ای که مردش فوت شده یا کار درست و حسابی ندارد با هزینه‌های سرسام آور زندگی کودکان سندروم داونی چطور می‌گذرد؟ اینجاست که من یا دیگران نباید بی تفاوت باشیم. من بعد از مرگ محمد حسین و وقتی وارد گود عمیق و بی انتهای مشکلات این خانواده‌ها شدم بار سنگینی روی دوشم احساس کردم. چون به این نتیجه رسیدم که باید خانواده و مادر فرزند سندروم داونی را دریابیم. این مادر است که حال خوب یا بدش بر روحیه فرزند و خانواده تاثیرمی گذارد. به همین دلیل در 45 سالگی درسم را ادامه دادم. در رشته مشاوره لیسانس گرفتم و در رشته مطالعات زنان کارشناسی ارشد خواندم.»

 این‌ها را بهنوش کیانی شاد می‌گوید و از نقطه عطف زندگی‌اش و از روزی می‌گوید که خدا یک کودک مبتلا به سندروم داون را به او هدیه کرد و معتقد است به دنیا آمدن محمدحسین و رفتنش یک حکمت بود. او صحبت‌هایش را با روایت دنیا آمدن محمد حسین ادامه می‌دهد؛ «روزی که خدا محمد حسین را به من داد اینقدر زیبا بود و چهره‌ای عادی داشت که کسی متوجه ابتلای او به سندروم داون نشد، یک ماه بعد از تولدش بعد از انجام آزمایش‌ها مشخص شد او سندروم داون دارد، من از همان روزها کلاس‌های توانبخشی محمد حسین را شروع کردم، حرکات ورزشی خاصی که تراپیست ها در بدو تولد روی این بچه‌ها انجام می‌دهند باعث می‌شود چهره‌ها و حالات بدنشان به آدم‌های عادی شبیه‌تر بشود و بتوانند در زمان بزرگسالی زندگی عادی را تجربه کنند، دو سال اول زندگی فرد مبتلا به سندروم داون دوران طلایی است که اگر از آن استفاده شود کودک با مشکلات کمتری در بزرگسالی مواجه می‌شود و نه تنها باری بر دوش جامعه نخواهد بود که باری را از دوششان بر می‌دارد. اما این اتفاق به دلیل ناآگاهی و مشکلات مالی در مورد خیلی از بچه‌ها نمی‌افتد.

محمد حسین فرزند سوم من بود اما ارتباط عمیق عاطفی میان ما شکل گرفته بود آنقدر که تصور زنده ماندن بدون او برایم غیرممکن بود. او از ابتدای تولد مشکل قلبی داشت و در 16 ماهگی عمل قلب باز رویش انجام شد. آسم هم به مشکلاتش اضافه شد و کلکسیون بیماری‌ها در پسربچه کوچک با سرطان خون به اوج رسید. تلاش پزشکان بی نتیجه ماند و من پسرم را در 6 سالگی از دست دادم. روز مرگش هنوز هم تلخ‌ترین روز زندگی من است. محمد حسین با رفتنش رسالت سنگینی را روی دوشم گذاشت. قبل از فوت پسرم گاهی او را برای کلاس‌های گفتاردرمانی به کانون خیریه سندوم داون می‌بردم و از همان زمان با این کانون آشنا شدم. بعد از مرگش وقتی خودم را پیدا کردم دوباره به کانون خیریه سندروم داون رفتم، این بار برای آنکه مادر دوم همه بچه‌های سندرومد داونی شوم.»

انتهای پیام

نام:
ایمیل:
* نظر:
* کد امنیتی: