کد خبر: ۲۵۶۸۸۳۷

تاریخ: ۰۷ مرداد ۱۳۹۲ - ۲۳:۴۵

بيماران تالاسمی و مشكلات پيش‌رو/ تجهيزات مصرفی بيماران خاص بايد به صورت رايگان توزيع شود

گروه سلامت: دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران با تاكيد بر اينكه از ابتدای هفته توزيع فيلتر لكوسيت (تصفيه كننده خون) حين تزريق با كمبود برای بيماران همراه بوده است، اظهار كرد: به دليل افزايش قيمت اين نوع فيلتر، بسياری از مراكز درمانی از تهيه اين قلم فيلتر مورد نياز بيماران تالاسمی خودداری كرده‌اند.

محمدرضا مشهدی، دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران در گفت‌وگو با خبرگزاری بين‌المللی قرآن(ايكنا) با تاكيد بر اينكه همچنان اميدواريم تا مسئولان وزارت بهداشت به وعده‌های خود عمل كرده و از ابتدای نيمه دوم مرداد ماه ديگر مشكلاتی برای تامين داروهای بيماران تالاسمی نداشته باشيم، اظهار كرد: هم اكنون يك محموله دسفوناك ترخيص و بخشی از داروی آهن زدا با وجود اينكه مورد استقبال بسياری از بيماران قرار نمی‌گيرد توزيع شده است.
مشهدی به دلايل عدم استقبال بيماران برای مصرف چنين دارويی پرداخت و افزود‌: بيمارانی كه 30 سال با داروی وارداتی دسفرال درمان می‌شدند مطمئناً اگر بخواهند به يك باره اقلام مصرفی خود را تغيير بدهند بعيد است بتوانند خود را از نظر روحی هماهنگ كنند. اين در حالی است كه با مصرف برخی از داروهای داخلی بيماران دچار عوارض می‌شوند كه مستندات آن نيز به وزارت بهداشت ارائه شده است.
وی با تاكيد بر اينكه اين محموله تنها 500 هزار ويال بوده و نگرانی ما نيز از اتمام بسيار سريع آن است، تصريح كرد: ولی مشكلی جدی كه بيماران از آغاز اين هفته با آن مواجه شده‌اند افزايش قيمت فيلتر لكوسيت است كه متاسفانه از ابتدای هفته با مراجعه بيماران به برخی از مراكزی درمانی از آنان خواسته می‌شود تا فرد فيلتر خون را خود تهيه كند.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران با تاكيد بر اينكه قيمت اقلام ياد شده نسبت به مقطع زمانی مشابه سال گذشته افزايش سه برابری داشته‌اند، بيان كرد: مطمئنا بيماری كه هر 20 روز نيازمند تزريق خون است با چنين قيمت‌هايی با مشكلاتی بسيار فراوانی مواجه خواهد شد، از سوی ديگر نيز بسياری از بيمارستان‌ها كه بايد اين اقلام را تهيه كنند و جزو اقلام مصرفی از بيمه دريافت كنند با توجه به افزايش قيمت‌ها و عدم حمايت بيمه‌ها و وزارت بهداشت، از ارائه رايگان اين اقلام سر باز می‌زنند.
مشهدی با تاكيد بر اينكه از آغاز هفته مكاتبات فراوانی به منظور رفع مشكل ياد شده با مسئولان مرتبط با اين حوزه انجام شده است، اظهار كرد: مشكل كيسه‌های فيلتر‌دار سازمان انتقال خون پس از يك دوره حل شده است اما فيلتر‌های اين سازمان از نوع پيش از ذخيره‌سازی است و فيلترهای حين تزريق توسط مراكز درمانی خريداری می‌شود.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران با بيان اينكه از آغاز اين هفته حتی محلی برای تك فروشی اقلام ياد شده وجود ندارد، عنوان كرد: به دليل اينكه فيلتر حين تزريق موجود در بازار تنها توسط شركت سها آماده می‌شود اين مجموعه نيز تك فروشی ندارد و اقلام را به صورت عمده به مراكز درمانی می‌فروشد.
وی افزود: بايد تمام تجهيزات مصرفی بيماران خاص به صورت رايگان در اختيار آن‌ها قرار بگيرد ولی اين افزايش قيمت ناگهانی باعث شود بيمار نتواند فيلتر تهيه كند.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران در ادامه سخنان خود تاكيد كرد: در صورت نرسيدن به موقع اين اقلام بيماران نمی‌توانند خون‌گيری كنند و اگر بدون فيلتر لكوسيت خون‌گيری انجام شود خون‌گيری بيمار دچار واكنش می‌شود.
مشهدی با تاكيد بر اينكه بيماران تالاسمی به طور متوسط در ماه به صد ويال دارو نياز دارند كه از دو سال گذشته اين امر محقق نشده است، خاطر نشان كرد: در اين بين ضمن اينكه شركت‌های دارويی داخلی به تعهدات خود عمل نكرد‌ه‌اند، در واردات شركت‌های خارجی نيز با مشكل تهيه ارز روبه رو بوده‌ايم كه اين موضوع باعث شده تا به بيمار دارو نرسد يا در صورت ارائه بيش از 30 تا 50 ويال دارو تهيه نكرده باشد.
وی با تاكيد بر اينكه برخی از بيماران تالاسمی سه ماه است كه به آنان دارو نرسيده است، تصريح كرد: هر فصلی با توجه به نوسانات آن ممكن است بخشی از داروها دچار كمبود شود ولی در حال حاضر مشكل اين بيماران فيلتر خون و داروی دسفرال است كه دارو به ميزان كمی توزيع می‌شود و همه بيماران نمی‌توانند آن را دريافت كنند.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران در ادامه سخنان خود تاكيد كرد: در مقابل نيز به جای داروهای ياد شده اقلام داخلی در اختيار بيماران قرار می‌گيرد كه برخی اوقات در داروخانه‌ها وجود دارد و اكثر اوقات نيز يافت نمی‌شود، در چهار ماه گذشته هيچ شركت داخلی دارويی توزيع نكرده و تنها ابتدای اين ماه بود كه 500 هزار ويال داروی دسفوناك وارد بازار شده كه اين هم با توجه به كمبودات موجود پاسخگويی مصرف 15 روز كشور است.
مشهدی ادامه داد: كافی است به دو داروخانه شهيد عابدينی و 29 فروردين كه مخصوص توزيع داروی بيماران تالاسمی در تهران است مراجعه كنيد تا ببينيد در چهار ماه اخير بيماران چه ميزان دارو دريافت كرده‌اند، افرادی كه به 400 ويال دارو نياز داشتند آيا توانسته‌اند 120 ويال دريافت كنند، همه اين‌ها مشكلات باعث افزايش بار آهن می‌شود كه در نهايت باعث می‌شود قلب، كبد و غدد بيمار از كار افتاده و در بيمارستان بستری شوند و در صورت ادامه اين روند حتی بيمار را نيز از دست خواهيم داد.
دبير انجمن حمايت از بيماران تالاسمی ايران در بخش پايانی سخنانی خود گفت: اين مجموعه هيچ قدرت اجرايی ندارد چون نه دارو، نه واردات و نه توزيع آن در اختيار ما نيست و وزارت بهداشت متولی اصلی تامين آن است در اين بين تنها كار ما تعامل با وزارت و بيان مشكلات بيماران است ولی متاسفانه اين مشكلات برطرف نشده و بيماران تالاسمی به شدت در دو سال اخير برای تهيه دارو مشكل دارند.