کد خبر: ۳۷۸۲۲۲۲

تاریخ: ۲۸ دی ۱۳۹۷ - ۱۳:۳۹

«هلیا»،‌ دختر امید کانون هموفیلی

جشن تولد یک‌سالگی «هلیا»، یعنی جشن تولد دوباره امید. برای اهالی کانون هموفیلی استان سیستان‌وبلوچستان، تولد و سلامت این دختر نازنین،‌ شاهدی است بر اینکه اگر حمایت و نوع‌دوستی باشد، همه بیماران مبتلا به هموفیلی می‌توانند یک زندگی سالم و شاد داشته‌باشند.

به گزارش ایکنا، فارس نوشت: خوشحال‌اند؛ به‌اندازه 11 سال انتظار و رنج. زندگی‌شان رنگ گرفته و امید، همسایه دیواربه‌دیوارشان شده از وقتی آن کوچولوی نازنین قدم به خانه‌شان گذاشته. صحبت از خانواده «هلیا» ست، دختر دوست‌داشتنی که با ورودش به این دنیا، درِ غم و ناامیدی را نه‌فقط به روی پدر و مادرش بلکه به روی بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی بست. در روزهایی که هنوز کام خانواده هلیا و همه اهالی کانون هموفیلی استان سیستان‌وبلوچستان از جشن تولد یک‌سالگی این گُل‌دختر، شیرین است،‌ به مرور داستان پرماجرای تولد او-پس از 17 بار سقط مکرر مادرش- پرداخته‌ایم.

17 سقط مکرر،‌ زندگی‌شان را لبه پرتگاه برده‌بود

«آشنایی‌مان زمانی اتفاق افتاد که زندگی‌شان به‌هم‌ریخته‌بود و حتی مدت‌ها بود زمزمه‌های ازدواج مجدد همسرش از زبان اطرافیان شنیده می‌شد. «سمانه صنعتگر» هر بار که به دفترم در زاهدان می‌آمد، سرِ درد دلش باز می‌شد و از شرایط سخت زندگی و شرایط نامساعد روحی خودش و همسرش می‌گفت و می‌خواست کمکش کنم. ماجرا از این قرار بود که او به دلیل ابتلایش به بیماری هموفیلی،‌ تجربه 17 بارداری ناموفق داشت و به دلیل سقط‌های مکرر،‌ در شرایط سختی قرار گرفته‌بود.»

«بیگُم سلمانیان»،‌ مددکار اجتماعی و مسئول دفتر کانون هموفیلی استان سیستان‌وبلوچستان در ادامه می‌گوید: «کبد انسان،‌ محل ساخت پروتئین‌های خونی است و یکی از کارهای این پروتئین‌ها، انعقاد خون است. بیماران هموفیلی ازآنجاکه فاقد فاکتورهای انعقاد خون هستند، اگر به‌دلیل ضربه یا حوادث مختلف دچار خونریزی شوند،‌ این خونریزی قطع نمی‌شود مگراینکه فاکتورهای انعقاد خون از بیرون به آن‌ها تزریق شود. تزریق به‌موقع این فاکتورها بسیار مهم است و چنانچه این کار با تأخیر انجام شود،‌ بیماران هموفیلی بسته به نوع فاکتوری که فاقد آن هستند، دچار عوارض مختلفی مانند معلولیت‌های جسمی،‌ خونریزی مویرگی چشم و نابینایی، سردرد و خونریزی‌های مغزی و... می‌شوند. در این میان، در بانوان مبتلا به هموفیلی که فاقد «فاکتور یک» هستند و نیاز به تزریق «فیبرینوژن» دارند، یکی از عوارض شایع،‌ سقط جنین است. سمانه صنعتگر هم یکی از این بانوان بود که به‌دلیل همین مشکل، 17 سقط مکرر داشت.»

مهاجرت از ایرانشهر به زاهدان به امید معجزه

«وقتی با آقای دکتر نادری،‌ پزشک سمانه، مشورت کردم و مطمئن شدم درصورت تزریق به‌موقع فاکتور یک و برخورداری از مراقبت‌های پزشکی، جنین او می‌تواند حفظ شود، تصمیم گرفتم تمام تلاشم را برای کمک به او انجام دهم. همزمان با گفت‌وگو با افراد مختلف،‌ با مسئولان شرکت «اَوین دارو» که توزیع‌کننده داروی فیبرینوژن است هم صحبت کردم و از آن‌ها قول همکاری گرفتم. بعد از آن، نوبت آماده‌سازی شرایط خانوادگی سمانه بود. با همسرش و خانواده او صحبت کردم و گفتم: اگر شرایطی فراهم شود که بدون هیچ‌گونه مشکلی بتوانید در زاهدان زندگی کنید، حاضرید در ایام بارداری سمانه به اینجا بیایید؟ وقتی آن‌ها هم از این پیشنهاد استقبال کردند، همه‌چیز به‌طور جدی شروع شد.»

سلمانیان که از 4 سال قبل،‌ مسئولیت دفتر کانون هموفیلی ایران در استان سیستان‌وبلوچستان را برعهده گرفته است، ادامه می‌دهد: «شاید ندانید اما استان سیستان‌وبلوچستان به‌نسبت جمعیتش، بالاترین آمار بیماران هموفیلی را دارد که مهم‌ترین عامل آن،‌ آمار بالای ازدواج‌های فامیلی است. در این میان، واقعیت تلخ‌تر این است که اغلب بیماران هموفیلی این استان به‌علت دور بودن از مراکز درمانی، نمی‌توانند داروهای موردنیازشان برای انعقاد خون را به‌موقع دریافت کنند و درنتیجه، دچار عوارض ناخوشایند و گاه غیرقابل‌جبرانی می‌شوند.

سمانه و همسرش هم ساکن شهر ایرانشهر بودند که در 326 کیلومتری زاهدان قرار دارد و به‌همین‌دلیل نمی‌توانست به‌طور منظم و به‌موقع فیبرینوژن موردنیازش را دریافت کند. این‌طور بود که وقتی گفتم شرایط زندگی در زاهدان در ایام بارداری برایش فراهم شده، از خوشحالی گریه کرد.»

همه برای یکی، برای زندگی

«وقتی قرار شد سمانه و همسرش برای زندگی به زاهدان بیایند، با حمایت خیّران استان برایشان یک خانه اجاره کردیم و بخشی از هزینه اسکان را هم آقای دکتر «صمدزاده» مدیر شرکت اوین دارو متقبل شد. وسایل زندگی،‌ خوراک و همه امکانات رفاهی را هم برای این زوج فراهم کردیم تا بدون دغدغه، روی درمان متمرکز شوند. به‌این‌ترتیب، معاینات دوره‌ای و تزریق فاکتورِ یک در تمام 9 ماه بارداری برای سمانه به‌طور منظم انجام شد و او کاملاً تحت‌نظر پزشک بود. یک روز در میان، 3 نوبت تزریق فاکتورِ یک برای او انجام می‌شد که درمجموع،‌ 460 میلیون تومان هزینه داشت و تمام این مبلغ را بیمه خدمات درمانی پرداخت کرد. خدمات بهداشت زنان،‌ سونوگرافی،‌ آزمایش‌های دوره‌ای و تأمین دارو،‌ از دیگر خدماتی بود که برای سمانه فراهم کردیم بدون اینکه خودشان ریالی پرداخت کنند.»

مددکار مهربان بیماران هموفیلی یادی می‌کند از حمایت‌های دست‌اندرکاران امر بهداشت و درمان در استان که هیچ‌وقت پشت او را خالی نکردند: «شاید باور نکنید تأمین تک‌تک این هزینه‌ها، حتی هزینه ایاب‌وذهاب سمانه، چه کار سخت و طاقت‌فرسایی بود. باور کنید تا این نوزاد به دنیا بیاید، 10 سال پیرتر شدم اما فکر اینکه در پایان این سختی‌ها، سمانه می‌تواند لذت مادر شدن را بچشد، باعث می‌شد همه سختی‌ها را به جان بخرم. در این میان، درمقابل زمزمه بعضی‌ها که از گوشه‌وکنار می‌گفتند: چرا برای موضوعی که سابقه روشنی ندارد و هیچ اطمینانی به نتیجه‌بخش بودن آن نداری،‌ این‌همه هزینه به بیمه تحمیل می‌کنی؟، آقای دکتر «سرحدی»، معاون بیمه خدمات درمانی استان همیشه حامی من بود و می‌گفت: «کارتان را تحسین می‌کنم. کار بزرگی می‌کنید. همین‌که تلاش می‌کنید شرایط مادر شدن را برای یک خانم فراهم کنید، خیلی ارزشمند است.»

بالاخره دختر کانون هموفیلی به دنیا آمد

«در آن 9 ماه، پابه‌پای سمانه و خانواده‌اش با نگرانی دست‌وپنجه نرم می‌کردم و هر روزم با اضطرابِ سقط شدن جنین سپری می‌شد. ساعت 8 شب روز 15 دی ماه سال 96 وقتی همسر سمانه خبر داد دارد او را برای زایمان به بیمارستان می‌برد، دیگر نفهمیدم چطور خودم را به آن‌ها رساندم. از آن موقع تا ساعت 4 صبح،‌ پشت درِ اتاق عمل نشستم تا خبر خوبی که چشم‌انتظارش بودم را بشنوم. بالاخره دختر نازنین ما به سلامت به دنیا آمد و چشم همه ما را روشن کرد.»

کام بیگم سلمانیان هنوز هم از حال‌وهوای شکردرشکرِ آن روزها شیرین است: «هلیا با خودش یک دنیا شادی آورده‌بود اما نگرانی‌ها به قوت خود باقی بود. نوزاد باید یک هفته در دستگاه می‌ماند. اینطور بود که تا وقتی از دستگاه بیرون نیامد، به دفتر کانون هموفیلی تهران خبر ندادم. بالاتر از این، آنقدر نگران بودم که خدای‌نکرده بچه نماند،‌ تا 2 ماه نتوانستم نتیجه کار را به بیمه اعلام کنم. اما به لطف خدا وقتی همه نگرانی‌ها برطرف شد و حتی نتیجه آزمایش هموفیلی از هلیا هم امیدبخش بود و اعلام شد او مبتلا به این بیماری نیست، با خیال راحت،‌ همه را در جریان قرار دادم. باید بودید و عکس‌العمل آقای دکتر سرحدی را می‌دیدید. به من گفت: «وقتی تماس گرفتی و خبر تولد و سلامت هلیا را دادی، از خوشحالی اشک از چشمانم سرازیر شد. اگر شما پیشنهاد حمایت از این مادر را نمی‌دادی و در تمام این مدت، پیگیری و ساماندهی کار را برعهده نمی‌گرفتی،‌ این اتفاق شیرین رقم نمی‌خورد.»

یک سالِ شاد با دخترِ نور و برکت

«هلیا 16 دی سال 96 به دنیا آمد و با تولد او، پدر و مادرش هم یک بار دیگر متولد شدند. آن‌ها را تا 2 ماه بعد هم در زاهدان نگه‌داشتیم و سمانه و هلیا همچنان تحت‌نظر پزشکان بودند. بعد از آن به شهر خودشان رفتند اما ما رهایشان نکردیم. من به همراه نماینده بیماران هموفیلی استان، 3 نوبت به ایرانشهر و خانه آن‌ها رفتیم و در جریان وضعیت مادر و فرزند قرار گرفتیم. نمی‌دانید به لطف خدا سمانه و همسرش چقدر خوشحال و باروحیه بودند. انگار خدا به آن‌ها زندگی دوباره داده. پدر هلیا که در آن سال‌ها لطمه‌های روحی شدیدی دیده‌بود، حالا کاملاً احیا شده و با امید و انگیزه برای زندگی‌شان تلاش می‌کند.»

انگار خاطره شیرینی در ذهن خانم مددکار جرقه زده‌باشد، مکثی می‌کند و با لبخند می‌گوید: «روز مادر، یک پیام از سمانه دریافت کردم که خستگی آن یک سال را از تنم بیرون کرد. برایم نوشته‌بود: «روزت مبارک مادر عزیزم. تو کسی بودی که طعم مادر بودن را به من چشاندی. حالا هلیا در بغلم نشسته و او هم با نگاهش، خنده‌هایش و حتی شیطنت‌هایش روز مادر را به من تبریک می‌گوید.»

حالا یک سال از آن روزهای پرفرازونشیب می‌گذرد. جشن تولد یک‌سالگی هلیا که همین چند روز قبل برگزار شد، کام پدر و مادرش،‌ بیگم سلمانیان و همه همراهانش در این کار بزرگ را یک‌بار دیگر شیرین و دلشان را گرم کرد که چتر مهر و حمایت خداوند، بالای سر همه آن‌هاست: «16 دی ماه امسال یک جشن تولد کوچک در دفتر هموفیلی استان برای هلیا گرفتیم. تعدادی از بچه‌های هموفیلی و مادرانشان هم در این محفل خودمانی حضور داشتند و همه در این جشن شادی و امید سهیم شدند.»

دکترها می‌گفتند: خواست خدا نیست مادر شوی!

یک اتفاق تلخ تکراری، کابوس تمام‌نشدنی زندگی‌اش شده‌بود؛‌ جنین‌های یک و 2 ماهه‌اش سقط می‌شدند و مدام او را به سرِ خط ناامیدی برمی‌گرداندند. این، حکایت زندگیِ نامراد «سمانه صنعتگر» از 18 تا 28 سالگی بود. حالا نوبت اوست که برایمان از این داستان خواندنی بگوید: «15 بارداری و 17 سقط داشتم چون 2 بار، جنین‌ها دوقلو بودند. بیشتر از 2 ماه،‌ حس مادری با من نمی‌ماند جز یک‌بار که جنین،‌ پسر بود و تا 5 ماهگی ماند اما باز هم از دستم رفت...» تلخ است، حتی یادآوری‌اش، اما صبوری می‌کند و می‌گوید: «خیلی سخت بود. زندگی‌مان داشت ازهم‌می‌پاشید. 10 سال زندگی بدون بچه‌دار شدن، باعث ایجاد اختلافات شده‌بود. رسم و رسوم سنتی شهرمان هم مشکلات را پیچیده‌تر می‌کرد. اطرافیان مدام به همسرم می‌گفتند: زنت بچه‌دار نمی‌شود، باید طلاقش بدهی. نمی‌دانید چقدر تحت‌فشار بودم. از این طرف،‌ خانه‌مان در ایرانشهر، به زاهدان دور بود و به‌موقع نمی‌توانستم برای تزریق فاکتور یک بروم و مدام بچه‌هایم از بین می‌رفتند. شوهرم بیکار بود یا وقتی هم کار می‌کرد، اطرافیان در گوشش می‌خواندند که: زنت که بچه‌اش نمی‌شود، برای چه هربار او را پیش دکتر می‌بری؟ از آن‌طرف هم وقتی پیش دکترها در کرمان و تهران و ... می‌رفتم، ناامیدم می‌کردند و می‌گفتند: «خواست خدا نیست مادر شوی. چرا اصرار داری و این‌همه برای بچه‌دار شدن تلاش می‌کنی؟!» اما آشنایی با خانم سلمانیان نشان داد همه آن‌ها اشتباه می‌کردند و مادر شدن زنان هموفیلی مثل من، اصلاً کار غیرممکنی نیست.»

باور نمی‌کردم...

«اولین بار که خانم سلمانیان را در دفتر هموفیلی دیدم، حالم آنقدر بد بود و آنقدر گریه کردم که گفت هرطور بتواند کمکم می‌کند. تا آن موقع، 12 سقط جنین داشتم. تا خانم سلمانیان بتواند شرایط را فراهم کند که من و همسرم به زاهدان بیاییم، 3 سال طول کشید و 5 بار دیگر بچه‌هایم از بین رفتند. حتی یک‌بار هم به زاهدان آمدم، برایمان هتل هم گرفتند اما متاسفانه به مرحله تزریق فاکتور یک نرسیدم و بچه سقط شد. خلاصه از اوایل پارسال به زاهدان آمدیم، با لطف خانم سلمانیان و دوستانشان برایمان خانه با تمام امکانات اجاره کردند و من علاوه‌بر آقای دکتر نادری، تحت‌نظر خانم دکتر «دَربهشتی» قرار گرفتم و همه معاینات و تزریق‌هایم به‌موقع انجام شد.»

سمانه صنعتگر هنوز هم حس می‌کند همه آنچه در یک سال گذشته اتفاق افتاده را در خواب دیده: «اصلاً باورم نمی‌شد کسی پیدا شود که با اینکه هیچ نسبتی با من ندارد،‌ چنین کارهای بزرگی در حق من بکند. با لطف و پیگیری خانم سلمانیان و مراقبت‌های پزشکان، برخلاف تمام 15 بارداری قبل، جنین باقی ماند و رشد کرد اما بچه در هفته 32 و نارس به دنیا آمد و گفتند باید مدتی در دستگاه بماند. دوباره ترس به سراغم آمد و دکترها هم به این ترس دامن زدند و گفتند: «می‌خواهیم به نوزاد، تنفس مصنوعی بدهیم. امیدی نیست.»

«هلیا»، یعنی من به آرزویم رسیده‌ام

«وقتی بچه، تشنج کرد، قطع امید کردم و گفتم دیگر نمی‌ماند. اما بعد، دلم گرم شد؛‌ با خودم گفتم: همان خدایی که خانم سلمانیان و افراد خیّر را سر راه من قرار داد تا کمکم کنند و مراقبم بود تا این بچه 8 ماه در وجود من زنده بماند،‌ خودش حتماً او را حفظ می‌کند. اینطور بود که در 20 روزگی هلیا،‌ او را با رضایت خودم از بیمارستان مرخص کردیم و خدا را شکر مشکلی هم پیش نیامد.» مادر هلیا نفس بلندی می‌کشد و ادامه می‌دهد: «راستش را بخواهید،‌ بعد از آن 17 سقط،‌ دیگر فکر نمی‌کردم یک روز بتوانم مادر شوم اما خانم سلمانیان و دکتر نادری همیشه به من امیدواری می‌دادند. هلیا که به دنیا آمد، باز هم باورم نمی‌شد این بچه من است. حالا نگران سلامتی‌اش بودم،‌ نگران اینکه او هم مثل خودم ناقل بیماری هموفیلی باشد. اما نتیجه آزمایش که آمد،‌ خیالم راحت شد که به لطف خدا دخترم در سلامت کامل است. حالا وقتی او را بغل می‌گیرم، واقعاً خدا را شکر می‌کنم که مرا به آرزویم رساند.»

این جشن تولد، جشن قدرشناسی بود

«موقع تولد هلیا،‌ آنقدر گرفتار اضطراب بودیم و با حرف‌های ناامیدکننده دکترها مدام این نگرانی با ما بود که آیا هلیا می‌ماند یا نه، که اصلاً در فکر گرفتن جشن و مهمانی نبودیم. راستش دستمان هم تنگ بود. اما حالا که هلیا یک ساله شده و به لطف خدا سالم و سلامت است، خدا را شکر حال ما هم خیلی خوب است. به‌همین‌خاطر تصمیم گرفتیم به زاهدان بیاییم و جشن تولد یک‌سالگی هلیا را در حضور خانم سلمانیان بگیریم.» سمانه وقتی از ناجی زندگی‌اش می‌گوید،‌ همه وجودش پر از حس قدرشناسی می‌شود: «می‌خواستیم برای قدردانی از زحمات خانم سلمانیان، قدمی برداشته‌باشیم. همه خوشحالی امروز ما،‌ مدیون زحمات ایشان است. خانم سلمانیان واقعاً در تمام آن مدت برای من مادری کرد و پشتم ایستاد. حتی موقع زایمان، همپای مادرم، پشت در اتاق عمل نشست و برایم دعا و نذر صلوات کرد. وقتی هلیا به دنیا آمد، به‌رسم قدرشناسی به ایشان گفتیم:‌ اسم نوزاد را شما انتخاب کنید. اما قبول نکرد. این بار فکر کردیم باید جشن تولد هلیا را با حضور این مادر مهربان برگزار کنیم.»

تا آدم‌های خوب در دنیا هستند، ناامید نشوید

«به همه بیماران هموفیلی می‌گویم: هیچ‌وقت از درگاه خداوند ناامید نشوید. وقتی پیش خانم سلمانیان بروید، مثل یک مادر دلسوز کمکتان می‌کند. خیّران مهربان هم همیشه حمایتتان می‌کنند. فقط از دکترها هم می‌خواهم هیچ بیماری را ناامید نکنند.» سمانه صنعتگر با تاکید ادامه می‌دهد: «باور کنید اگر شرایط لازم فراهم شود، تزریق فاکتورها به‌موقع انجام شود، همه خانم‌های مبتلا به هموفیلی می‌توانند مادر شوند.» حالا بغض می‌دود وسط کلمات مادر باانگیزه و باروحیه هلیا: «آدم‌های خوب در دنیا فراوان‌اند،‌ آدم‌های بامحبتی که از امثال من حمایت می‌کنند. نمی‌دانید همسرم چقدر قدردان محبت‌های خانم سلمانیان، دکتر نادری،‌ خیّران و مسئولان بیمه است که آنهمه هزینه برای درمان من متقبل شدند. واقعاً نمی‌دانیم چطور باید از آن‌ها تشکر کنیم. اصلاً خیلی‌هایشان را نمی‌شناسیم و نمی‌دانیم چه کسانی هزینه اجاره خانه، ویزیت‌ها و داروهای مرا تأمین کردند و زندگی ما را نجات دادند. باورتان می‌شود؟ همیشه وقتی سفره غذا در خانه پهن می‌کردم، آرزو داشتم بچه‌ای داشتم که کنارم سر این سفره بنشیند. حالا هر وقت هلیا سر سفره کنارم می‌نشیند، برای همه کسانی که با حمایت و محبتشان باعث شدند ما به این روزهای خوب برسیم،‌ دعا می‌کنم و از خدا می‌خواهم به آن‌ها خیر بدهد و هر روزشان بهتر از دیروز باشد.»

12 بیمار هموفیلی در یک خانواده!

پایان این گفت‌وگو، فرصت مغتنمی است که بیگم سلمانیان از قدم‌های مثبتی که او و همکارانش به کمک خیّران برای کاهش درد و رنج بیماران هموفیلی استان برداشته‌اند، بگوید: «در 4 سالی که در حوزه بیماری هموفیلی فعالیت می‌کنم، موارد فراوانی از مشکلات بیماران هموفیلی استان سیستان‌وبلوچستان را دیده‌ام که اغلب به‌دلیل فقر مالی و دوری از مراکز درمانی،‌ ایجاد شده است. سیستان‌وبلوچستان تعداد زیادی بیمار هموفیلی دارد که 99 درصد آن‌ها زیر خط فقر هستند و واقعاً نیاز به کمک دارند و مشکلاتشان وقتی حادتر می‌شود که چند فرزند هموفیلی داشته‌باشند. شاید باورتان نشود اما ما خانواده 13 نفری داریم که همه آن‌ها مبتلا به بیماری هموفیلی هستند!

اگر منزل این بیماران در مرکز استان و نزدیک به مراکز درمانی باشد، و امکان دریافت به‌موقع فاکتورهای انعقاد خون را داشته‌باشند، مقداری از رنج و دردشان کاسته می‌شود اما اغلب در شهرهای دور و محروم زندگی می‌کنند و حتی یخچال هم ندارند که این فاکتورها را به خانه ببرند و در یخچال نگهداری کنند و خودشان به فرزندشان تزریق کنند. گاهی نهایت کمک ما به بعضی از این خانواده‌ها این است که با کمک خیّران برایشان یخچال تهیه کنیم تا حداقل از رنج تردد دائمی تا مرکز رها شوند و مثلاً پدر خانواده به‌دلیل مرخصی‌های مکرر،‌ اخراج نشود.»

خانم مددکار دلسوز سیستانی که 20 سال است به‌عنوان فعال اجتماعی در حوزه آسیب‌های اجتماعی فعالیت می‌کند، در ادامه می‌گوید: «تزریق فاکتورهای انعقادی،‌ فقط یکی از نیازهای بیماران هموفیلی است. در موارد حاد،‌ آن‌ها نیاز به بستری شدن و دریافت درمان‌های تکمیلی دارند. علاوه‌براین، خونریزی‌های مکرر باعث می‌شود آن‌ها دچار ضعف و رخوت جسمی شوند. به‌همین‌دلیل باید مواد پروتئینی مانند گوشت،‌ مرغ و میوه مصرف کنند اما فقر مالی این امکان را به آن‌ها نمی‌دهد.»

مسافرت 600 کیلومتری برای هر بار تزریق فاکتور انعقادی!

«محرومیت شهرهای استان از مراکز درمانی،‌ رنج سفرهای طولانی برای دریافت فاکتورهای انعقادی را به بیماران هموفیلی تحمیل می‌کند. باورتان می‌شود بیمار ما وقتی لازم باشد در هر بار خونریزی،‌ برای دریافت فاکتور انعقادی به‌طور مثال از «کنارک» تا زاهدان بیاید، باید مسیر 613 کیلومتری را طی کند؟! هزینه سفر،‌ خوراک و محل استقرار را هم به این مشکل اضافه کنید. شرایط برای روستاهای محروم به دلیل مشکلات تردد، سخت‌تر است و به‌همین دلیل ما باید خدمات را به محل زندگی آن‌ها ببریم. اما نه به‌لحاظ نیروی انسانی و نه به‌لحاظ مالی،‌ چنین امکانی نداریم.» این البته به معنای دست‌روی‌دست گذاشتن نبوده و کارهای ارزشمندی انجام گرفته است: «در برخی موارد خوشبختانه موفقیت‌هایی داشته‌ایم. به‌طور مثال، ایرانشهر و شهرهای اطرافش بیش از 200 بیمار هموفیلی دارند. ازآنجاکه فقط از ایرانشهر تا زاهدان، ‌4 ساعت راه است، با پیگیری‌هایی که انجام دادیم،‌ با همکاری وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر، موفق شدیم برای ارائه خدمات بهتر، شعبه‌ای از دفتر کانون هموفیلی را در این شهر دایر کنیم. اما تکرار این اتفاق،‌ نیازمند حمایت است.»

چشم‌انتظار حمایت خیّران هستیم

«هموفیلی،‌ جزو نادرترین،‌ دردناک‌ترین و گران‌ترین بیماری‌های خاص است و یک‌پنجم بودجه درمانی وزارت بهداشت برای بیماری‌های خاص، صرف بیماران هموفیلی می‌شود.

تولد هلیا درواقع، تولد امید برای همه بیماران هموفیلی بود و دلشان گرم شد به محبت و حمایت همنوعانشان. ما دلمان می‌خواهد هرکس به دفترمان مراجعه می‌کند، ناامید بیرون نرود اما مشکل اینجاست که در کانون هموفیلی استان، واقعاً دستمان خالی است. اگر موضوع سمانه صنعتگر به نتیجه مطلوب رسید،‌ به این دلیل بود که یک چرخه مهربانی برای او شکل گرفت و از بیمه خدمات درمانی، شرکت دارویی و پزشکان تا خیّران استان،‌ همگی در کنار ما قرار گرفتند و به این خانواده کمک کردند. اگر این چرخه مهربانی برای سایر بیماران هم شکل بگیرد، دردها و رنج‌هایشان کاهش پیدا می‌کند.»

بیگم سلمانیان،‌ مسئول دفتر کانون هموفیلی ایران در استان سیستان‌وبلوچستان،‌ با اشاره به محبت همیشگی خیّران استان نسبت به بیماران هموفیلی ادامه می‌دهد: «تا یک سال قبل،‌ خانواده بیماران هموفیلی که از شهرهای دیگر به زاهدان می‌آمدند، مجبور بودند شب‌ها در سرما و گرما،‌ پشت در بیمارستان علی‌اصغر (ع)، تنها مرکز درمانی بیماران هموفیلی،‌ منتظر بمانند تا کارهای درمانی فرزندشان تمام شود. اما یک سال است با کمک خیّران توانسته‌ایم یک خوابگاه برای این عزیزان فراهم کنیم که بتوانند تا پایان کارهای درمانی آنجا بمانند. مواد غذایی موردنیاز آن‌ها را هم با کمک خیّران تأمین می‌کنیم. لیاقت این عزیزان بسیار بیشتر از این خدمات است اما دست ما خالی است. ما با تقدیر از همه حامیان بیماران هموفیلی در استان، دست یاری‌مان را به‌سوی تمام خیّران کشور دراز می‌کنیم تا بتوانیم خدمات بهتری به این بیماران و خانواده‌هایشان ارائه کنیم. شماره تلفن دفتر ما ( 33216892-054) آماده پاسخگویی به هموطنان نوع‌دوست است.»

انتهای پیام