کد خبر: ۳۸۰۸۸۱۰

تاریخ: ۱۵ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۰۹:۴۲

زندگی زیر نگاه‌های نامفهوم و سوال برانگیز

نبود ملانین رنگ پوست و مو را سفید می کند و موهایی به رنگ سفید و چشمانی با مردمک لرزان و صورتی سرخ و گلگون شرح حال افرادی است که در زبان عامه به «زال» مشهور بوده و به زبان علمی «آلبینیسم» نام گرفته‌اند.

به گزارش ایکنا، فارس نوشت: موهایی به رنگ سفید و چشمانی با مردمک لرزان و صورتی سرخ و گلگون شرح حال افرادی است که در زبان عامه به «زال» مشهور هستند و به زبان علمی «آلبینیسم» نام گرفته‌اند.

زندگی آنها به خودی خود سخت و دشوار نیست ولی نگاه‌های نامفهوم و سوال برانگیز عموم مردم زندگی را تا حدودی برای آنها سخت کرده و در همه جا مورد سوال قرار می‌گیرند و جواب‌هایی که شاید نتوان پاسخ شایسته‌ای برای حجم انبوه سوالات مردم باشد.

در یک مجتمع پزشکی خواهر و برادری که دچار عارضه «آلبینیسم» هستند توجهم را جلب می‌کنند هر چند صحبت کردن با این خواهر و برادر سخت بود، چرا که نگاه‌های خود را به زمین دوخته و تمایلی برای صحبت کردن نداشتند

سر صحبت را با آنها باز کرده و با اعتماد ایجاد شده لب به سخن گشودند. خودش را خدیجه معرفی کرده و می‌گوید ساکن یکی از روستاهای شهرستان سراب است.

خدیجه و برادرش اصغر از اینکه در محیط‌های گوناگون قرار بگیرند، آزرده هستند هر چند از لحاظ فیزیک ظاهری سالم هستند ولی رنگ پوست و سفیدی آن و لرزش مردمک چشم باعث تعجب و ابهام دیگران شده و آنها را ناراحت می‌کند.

خدیجه در مقایسه با برادرش نسبت به بیماری خود دل پردردی دارد، برای اینکه  او یک دختر است و با این شرایطی که دارد، نتوانسته است تحصیلاتش را ادامه دهد و این موضوع او را می‌آزارد ولی برادرش با این مشکل کنار آمده است.

عارضه «آلبینیسم» باعث شده است تا چشم‌های آنها ضعیف بوده و لرزش نیز در مردمک چشم آنها دیده می‌شود، افرادی که دچار این عارضه هستند به جز این مشخصات ظاهری تفاوت عمده‌ای با سایر افراد ندارند ولی نگاه‌های سایرین آنها را می‌آزارد.

خدیجه و اصغر به خاطر وضعیت چشمانشان همیشه باید کلاه آفتابی داشته باشند، چرا که نور خورشید به شدت پوست آنها را تحت تاثیر قرار داده و بدون کلاه آفتابی و کرم ضد آفتاب پوست آنها به شدت می‌سوزد.

اینکه چه اتفاقی افتاده است خدیجه و برادرش دچار این مشکل شوند را نمی‌دانند از سه  خواهر و برادر دیگر هیچ‌کدام به این عارضه دچار نیستند.

خدیجه خاطره خوشی از کودکی‌هایش ندارد، چرا که همیشه مورد سوال‌های بی‌جواب اهالی روستا و دوستانش قرار گرفته و اینکه چرا مردمک چشمش می‌لرزد، سوالی که هیچ جوابی برایش ندارد.

۱۰ساله بوده که متوجه تفاوت ظاهری خود با بقیه دختران و پسران روستا می‌شود و الان که بیشتر از ۳۰سال دارد وقتی به آن روزها فکر می‌کند که چگونه به دلیل این موضوع نتوانسته است ادامه تحصیل داده و آینده روشنی داشته باشد، آه حسرت بر دلش سنگینی می‌کند.

در زمان کودکی و نوجوانی رفتارها و نگاه‌های اطرافیان او را به‌گونه‌ای می‌آزرد و در زمان جوانی وقتی در صدد یافتن شغل و ازدواج بود به‌گونه‌ای دیگر اذیت شده است در جامعه‌ای که او را قبول نکرده است.

خدیجه ادامه می‌دهد: برای اینکه این موضوع را پنهان کنم ابروهایم را رنگ می‌کردم و موهای سرم را نیز با روسری می‌پوشاندم ولی برای لرزش مردمک چشمم نمی‌توانستم کاری کنم.

شدت رفتارهای اطرافیان به‌گونه‌ای شده بود که خدیجه در یک برهه زمانی کاملا افسرده شده بود و گوشه‌گیری و تنهایی از او یک دختر منزوی ساخته بود ولی زمانی که موهایش را رنگ می‌کرد کمی از شدت تنهایی او کاسته شده و می‌توانست با بقیه افراد ارتباط برقرار کرده و اعتماد به نفس پیدا کند.

کسی به من اعتماد نکرد

چنانچه خودش می‌گوید: برای یافتن شغل به خیلی افراد، کارگاه‌ها و کارخانجات مراجعه کردم ولی کسی به من اعتماد نکرد در حالی که از نظر ذهنی و جسمی هیچ نقص عضوی ندارم فقط موهای من سفید رنگ و بور بود و خیلی از افراد می‌پرسیدند تو کوررنگی داری؟

اصغر خواهر خدیجه نیز به دلیل عارضه «آلبینیسم» با مشخصات ظاهری خواهرش مطابقت دارد با این تفاوت که لرزش مردمک چشمش بیشتر است و این موضوع باعث شده تا او روی کارهایی که انجام می‌دهد تمرکز کمتری داشته باشد.کارهایی مثل خواندن و تایپ کردن کلمات، کار با اشیای کوچک برای او سخت و دشوار است.

ما مشکل ذهنی نداریم

وی با اظهار ناراحتی از اینکه بیشتر شهروندان در جامعه هیچ اطلاعی در مورد بیماری «آلبینیسم» ندارند، گفت: بسیاری از افراد فکر می‌کنند ما افرادی کم حافظه یا دارای مشکل ذهنی  هستیم، در حالی که من، خواهرم و سایر افرادی مانند ما فقط رنگ پوست متفاوت داشته و از نظر مردمک چشم مشکل داریم ولی از نظر جسمی و ذهنی تمام کارهایمان را خودمان انجام می‌دهیم.

اصغر که ۳۹سال سن دارد، ادامه می‌دهد: بسیاری از افراد وقتی ما را می‌بینند، خیال می‌کنند ما خیلی پیر هستیم در حالی که این‌گونه نیست و ما نکات مثبت زیادی داریم.

با وجودی که فکر می‌کردم تنها دختران «آلبینیسم» برای ازدواج با هزاران تفکر اشتباه و مشکلات زیاد درگیر هستند ولی صحبت‌های اصغر حاکی از موضوع دیگری است.

اصغر می‌گوید: بسیاری از خانواده‌ها می‌ترسند در صورت ازدواج یک فرد دارای بیماری «آلبینیسم»، فرزندان آنها نیز دچار این بیماری شوند و بسیاری از خانواده‌ها نیز نمی‌توانند با چهره‌ای با موهای سفید سر، صورت و ابرو و با چشمانی لرزان کنار بیایند و او را به عنوان عروس یا داماد خانواده بپذیرند.

اصغر که سال‌های قبل  با هزاران مکافات در یک شرکت خدماتی مشغول به کار شده بود، در مورد نحوه کار پیدا کردن خود گفت: برای یافتن شغل به جاهای مختلف رفتم آنها مرا از روی ظاهرم قضاوت می‌کردند بدون اینکه کاری به من محول کنند، عذر مرا می‌خواستند به همین علت نتوانستم کار خوبی پیدا کنم، بیکاری به شدت اذیت می‌کرد تا اینکه روزی تصمیم گرفتم با سرمایه اندکی که از پدرم قرض گرفتم یک بوتیک لباس فروشی اجاره کرده و از این طریق زندگی را می‌گذرانم.

اصغر نیز با توجه به شرایط موجود خود نتوانسته است ازدواج کند، البته خیلی هم ناامید نیست و در دلش به روزهایی می‌اندیشد که بتواند مانند سایر افراد صاحب خانه و زندگی شود.

او دلش پر از امید و آرزوست هر چند که از گفتن آن خجالت می‌کشد ولی با زبان بی‌زبانی می‌توان فهمید که رویاهای زیادی در ذهن دارد و همین امر باعث می‌شود زندگی را بر خود تلخ نکند.

مردم مدام سوال می‌کنند

لابه لای حرف‌هایش مدام تکرار می‌کند هیچ چیزی به اندازه کار برایم آرامش‌بخش نیست، از آن جایی که نمی‌توانم در جمع افراد زیاد راحت باشم، چرا که مدام سوال می‌پرسند معمولا با کار سرگرم می‌شوم و بهتر می‌توانم وضع موجود را تحمل کنم.

از او در مورد وضعیت خدمت سربازی می‌پرسم که می‌گوید: با توجه به وضعیت جسمی از خدمت سربازی معاف شدم و معاف شدن از سربازی هم بهانه‌ای شد تا هر جا که برای کار می‌رفتم وقتی متوجه می‌شدند از سربازی معاف شدم  بهانه‌ای بود برای آنان که ‌بگویند پس توانایی انجام کاری را ندارم.

ضعف بینایی جزیی از بیماری «آلبینیسم‌ها»

بهنام غفارزاده چشم پزشک در گفت‌وگو با فارس در مورد علت لرزش مردک چشم بیماران آلبینیسم گفت: این موضوع جزیی از بیماری آنان است و در کنار آن ضعف بینایی نیز این بیماران را اذیت می‌کند.

وی افزود: ضعف بینایی آنها به نوع و درجه بیماری آنها بستگی دارد در تعدادی از آنها ضعف بینایی شدید و در برخی کم است و در تعدادی از آنها ضعف بینایی  باعث می‌شود که دید کافی نداشته و به نابینایی آنها منجر شود،به طوری که اگر این بیماران دارای رده سنی کودک و نوجوان باشند، در مدارس استثنایی پذیرش شده و درس می خوانند.

این متخصص چشم در ادامه این بیماری را کاملا  ژنتیکی اعلام کرد و افزود: این بیماری صددرصد ژنتیکی و ارثی است حتی اگر در یک  خانواده پدر و مادر دچار بیماری آلبینیسم نیستند ولی فرزندان آنها به این بیماری مبتلا است، وقتی موضوع بررسی می‌شود متوجه می‌گردیم که پدر یا مادر بزرگ آنها دارای این بیماری بوده و از طریق آنان منتقل شده است.

نبود ملانین رنگ پوست را سفید می‌کند

غفارزاده،نور خورشید را در ضعف بینایی و حساسیت این بیماران بسیار موثر دانست و افزود: عدم توان تولید رنگدانه ملانین موجب می‌شود که رنگ پوست بیمار سفید باشد به خاطر این که رنگدانه  و ملانین در پوست و بدن این بیماران وجود ندارد به همین جهت رنگ پوست آنها سفید است و در این راستا نور خورشید صد درصد در ایجاد حساسیت پوستی و چشمی این بیماران بسیار تاثیرگذار است ولی افرادی که رنگ چشم آنها سیاه یا قهوه ای است، نور خورشید تاثیر کمتری در ایجاد حساسیت چشمی آنها دارد.

این متخصص چشم پزشکی ادامه داد: ملانین نوعی ماده شیمیایی است که در بدن ما وجود دارد و به پوست، چشم و موهای ما رنگ می‌دهد. این کار توسط ملانوسیت‌ها انجام می‌شود. ملانوسیت‌ها سلول هایی هستند که در لایه زیرین پوست وجود دارند. گاهی اوقات یک کودک هنگام تولد به خاطر کمبود میزان ملانین تمام پوست بدنش سفید است. نبود رنگدانه‌ها به اندازه کافی باعث سفیدی پوست، مژه‌ها، ابروها و همه موهای بدن می‌شود.

وی تاکید کرد: بیماران مبتلا به آلبینیسم به علت رنگ سفید پوست و و حساسیت پوستی و در امان ماندن از حساسیت‌های نور خورشید حتما باید از کلاه و عینک آفتابی استفاده کنند.

توصیه هایی برای زالی

افراد مبتلا به زالی اغلب با نابینایی کنشی مواجهند و تیزی دیداری محدود آنان موجب بروز مشکلاتی در مدرسه می شودکه از آن جمله می توان ناتوانی در خواندن مطالب چاپی ریز و مطالبی که بر روی تخته ی کلاس نوشته شده است و مشکلات مربوط به بازیهایی که با توپ انجام می شود را نام برد. زالی چشمی ممکن است به ناتوانی در امر رانندگی نیز منجر شود. شرایط روشنایی مناسب در مدرسه و محیط کار برای مبتلایان به زالی اهمیت دارد. در هنگام مطالعه هم لازم است که منبع نوری از پشت تابیده شود تا آسیبی به چشم وارد نشود. فعالیت آنها هنگامی که در معرض نور مستقیم و تابش خورشید نباشند افزایش می یابد و استفاده از عینکهای آفتابی نیز هراس از نور را در آنان کاهش می دهد.

از زالی کودکتان پیشگیری کنید

راه دقیق برای پیشگیری از آلبینیسم آزمایش ژنتیک است به این صورت که تاکنون 12 ژن برای آلبینیسم پیدا شده که برخی از این ژن‌ها شیوع‌ آن‌ها بیشتر است.

در نتیجه در این خانواده‌ها باید پدر و مادر کنترل شوند و انتظار آن است کودکی که به این عارضه دچار می‌شود پدر و مادرش ناقل باشند به عبارتی یک کپی از ژن سالم و یک کپی از ژن بیمار را به ارث برده باشند. زمانی که پدر و مادر آزمایش شدند می‌توان به دو روش از آلبینیسم پیشگیری کرد. یک راه تشخیص قبل از تولد است که در این روش زوجه به صورت طبیعی باردار می‌شود و بعد از آن از هفته‌ی 12-10 برای نمونه‌گیری از جنین مراجعه می‌کنند.

تکنیکی به نام "PGD" وجود دارد که در این روش ابتدا اسپرم مرد که ناقل است همین طور تخمک زن گرفته می‌شود و در محیط آزمایشگاه به آن‌ها لقاح داده می‌شود و سپس تعدادی دارو به خانم داده می‌شود تا چندین تخمک را آزاد کند.

پس از آن وقتی به مرحله چندسلولی رسیده می‌شود روی چند سلول آزمایش ژنتیک انجام می‌شود و مشخص می‌شود کدام جنین ژن معیوب را به ارث برده و کدام نبرده است، آن‌هایی که معیوب است کنار گذاشته می‌شود و آن‌هایی که سالم است در رحم مادر گذاشته می‌شود.

حتماً زوج‌هایی که این مشکل در خانواده‌های‌شان وجود دارد باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنند و هم‌چنین مشاره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و حتی بدون مشاوره بادار نشوند.
به هر حال خوب یا بد این افراد به خودی خود دارای مشکلات عدیده‌ای هستند و روا نیست ما درکی از شرایط آنان نداشته و به جای کمک دردی به دردهای انها اضافه کنیم.

بیایید با هم مهربان باشیم...

گزارش از معصومه درخشان

انتهای پیام