کد خبر: ۳۸۲۸۰۳۸

تاریخ: ۲۶ تير ۱۳۹۸ - ۱۹:۴۶

وقتی جوان ایرانی معجزه زندگی 3 هزار بیمار« پی کی یو» می‌شود

نام بیماری «پی کی یو» را شنیده‌اید؟ باید بدانید پی کی یو چیست و چه‌طور به روزگار سه‌هزار خانواده در کشورمان که با آن پنجه در پنجه انداخته اند، چنگ انداخته تا دکتر«اکبر شمس» را فرشته نجات مبتلایان به این بیماری بدانید؛ این گزارش از پی کی یو می‌گوید و معجزه جوان ایرانی.

به گزارش ایکنا؛ فارس نوشت: می‌دانی وقتی دست در دست فرزندت وارد مغازه می‌شوی  تا کودکت از دنیای رنگارنگ و پرزرق و لعاب تنقلات، رنگ و طعم خوراکی دلخواهش را انتخاب کند، سه هزار کودک در ایران حسرت به دل مانده‌اند تا برای یک بار هم که شده جای فرزند شما باشند؟

اشتباه نکنید! حرف از فقر اقتصادی و مشکلات معیشتی نیست که هر قدرهم فقیر لذت این انتخاب را حداقل برای یک بارهم که شده می‌توانی به کام فرزندت بچشانی. حرف از یک بیماری نادر است و نبود یک آنزیم خاص در کبد که مبتلایان را محکوم به رژیم ابدی می‌کند، سه هزار ایرانی با بیماری به نام « پی کی یو» دست به گریبانند و تا آخر عمر پروتئین بر آنها حرام.

مبتلایان به این بیماری  به دلیل کمبود نوعی آنزیم قادر به هضم  اسید آمینه‌‌ای به نام فنیل آلانین نیستند. فنیل آلانین در همه غذاها و خوراکی‌های مرسوم وجود دارد و تجمع آن در بدن مبتلایان  منجر به  تخریب سلول‌های مغزی و عقب ماندگی ذهنی می‌شود. یک دو دو تای چهارساده کافیست تا به این نتیجه برسیم  بیماران پی کی یو نمی توانند لب به غذایی بزنند که هر شب زینت سفره‌های ماست.

در خانه 3 هزار بیمار پی کی یو سفره غذا کابوس است نه رحمت!

در خانه بیماران پی کی یو سفره با غذاهای رنگارنگ  و شب نشینی با خوراکی‌های معمول یک کابوس است نه شیرینی دلچسب حاصل از دورهمی خانوادگی، در خانه بیماران پی کی یو پدرها و مادرها عطای پهن کردن سفره را برای همیشه به لقایش می‌بخشند و ترجیح می‌دهند تا زمان خوابیدن فرزندشان گرسنه بمانند، بیماران مبتلا به پی کی یو  باید از مواد غذایی با فرمول خاص استفاده کنند، مواد غذایی که در بدن آنها فنیل آلانین تولید نکند، تا یک سال قبل اقلام غذایی از کشورهای دیگر و با قیمت بالا وارد می‌شد.

خانواده هایی که توان اقتصادی پایینی داشتند قادر به تهیه این غذاها با قیمت ارز نبودند و مستاصل می‌شدند میان سیراب کردن فرزندشان و وا دادن در برابر عطش او برای خوردن یک دل سیر برنج یا تخریب چند سلول مغزی و ناتوانی جسمی بیشتر.

ماجرای دکتر شمس، صفر شدن واردات و ارزآوری با صادرات

اما حالا مدتیست ورق برگشته چون یک جوان ایرانی با طراحی فرمول هایی خاص، مواد غذایی بیماران پی کی یو را در ایران تولید کرده و در این شرایط سخت ارزی و اقتصادی، کشورمان را از واردات مواد غذایی مخصوص این بیماران بی نیاز کرده است و دل هزاران بیمار مبتلا را خوش.

دکتر «اکبر شمس» و تیم همراهش چند سال است سایه به سایه با زندگی بیماران پی کی یوهمراه شدند و این روزها با خبرهای خوبی به استقبال آنها آمده اند. در آینده ای نزدیک  12 محصول جدید خاص بیماران روانه بازار می‌شود، نیاز به واردات این محصولات غذایی در ایران به صفر می‌رسد و علاوه بر بی نیازی کشورمان از واردات مواد غذایی خاص بیماران پی کی یو قرار است بازار ارزآوری ایران با صادرات این محصولات به کشورهای همسایه  که آمار مبتلایلان به پی کی یو در آنها عدد قابل توجهیست حسابی داغ شود.

یک خیریه بی سر و صدا

مصائب زندگی چند هزار بیمار مبتلا به پی کی یو اراده دکتر شمس را برای برطرف کردن مشکلات راسخ تر از قبل کرده و حالا علاوه بر طراحی و دست کاری کردن فرمول تولید مواد غذایی، دست خیران و خانواده‌های برخوردار را در دست خانواده هایی نهاده که در تامین نیازهای بیماران هر روز درمانده تر از دیروز می‌شوند.

به گفته دکتر شمس در خوش بینانه ترین حالت، هزینه یک بیمار پی کی یو در ماه حدود 2 میلیون تومان است و بسیاری از خانواده ها در تامین این هزینه ناتوانند. او از یک تصمیم سازنده می‌گوید:« با کمک گرفتن از خیران سعی کردیم باری از دوش خانواده‌های نیازمند برداریم.

ما در کشور با دو دسته از بیماران مبتلا به پی کی یو مواجه هستیم. دسته اول کسانی که در بدو تولد بیماری شان را تشخیص دادند و رژیم غذایی خاص از همان روزهای اول زندگی برای آنها تجویز شده است، این افراد از نظر ذهنی سالم هستند اما تا آخر عمر نباید لب به مواد غذایی مرسوم بزنند و رعایت رژیم غذایی شرط محافظت از سلول‌های ذهنی شان است. اما دسته دوم افرادی که بیماری شان از بدو تولد تشخیص داده نشده و یا در اثر تشخیص دیرهنگام، استفاده از مواد غذایی حاوی پروتیئن، تجمع فنیل آلانین و تخریب سلول‌های مغزی، عقب مانده ذهنی شده اند. زندگی این بیماران مثنوی هفتاد من کاغذ است و خانواده ها باید هر ماه علاوه بر تامین مواد غذایی خاص مبلغ بالایی را برای کاردرمانی، توانبخشی و هزینه‌های دارویی هزینه کنند و اینجاست که کمیت جیب شان لنگ می‌زند و نقش کمک رسانی پررنگ می‌شود.»

تولید بستنی،عیدی ویژه به بیماران پی کی یو

نوروز دو سال قبل دکتر شمس و تیم همراهش بهترین عیدی را پیشکش 3 هزار بیمار پی کی یو کردند، عیدی که برای پی کی یوها تحقق یک رویای دور  بود و برای کودکان معمولی یک عادت روزمره؛ نوروز سال 96 با ابتکار گروه دکتر شمس برای اولین بار در ایران خط تولید بستنی خاص بیماران پی کی یو در یکی از کارخانه ها راه افتاد. سال ها بود پدرو مادر بیماران پی کی یو با هول و هراس از جلوی سوپرمارکت ها  رد می‌شدند و قدم تند می‌کردند مبادا چشم فرزندشان  به کودکی بستنی به دست بیفتد که اگر می‌افتاد گریه‌های بی امان کودکی که و نمی داند جان سلول‌های مغزی تخریب نشده اش به رژیم غذایی بند است گوششان را کر می‌کرد و دلشان را ریش.

دکتر شمس می‌گوید:«در سال‌های گذشته کارشناسان صنایع غذایی نتوانستند به فرمول تولید بستنی خاص پی کی یو ها برسند . این در حالی بود که در کشوری مثل آلمان ده ها محصول برای مبتلایان به پی کی یو تولید می‌شد. از سال 93 به همراه یک تیم از دانشجویان صنایع غذایی و اساتید، تحقیقات را آغاز کردیم، با همه کاستی ها و گرفتاری ها، قرار بود نتیجه تحقیقات ما یک معضل مهم و ملی را برطرف کند اما بدون بودجه‌های تحقیقی با جان و دل کار را پیش بردیم و خدا را شاکریم که با تولید انواع محصولات لبنی توانستیم در برابر بچه‌های مبتلا به پی کی یو و خانواده هایشان سربلند شویم. بعد از بستنی نوبت به شیر و دوغ و ماست و پنیر مخصوص رسید. با یک کارخانه قرارداد بستیم، زنجیره توزیع را در تمام شهرهای ایران راه انداختیم، محصولات را به بیمارستان ها و یا انجمن هایی که در هر شهری به صورت پایلوت وجود دارد تحویل می‌دهیم تا توزیع بین خانواده ها انجام شود.»

از پودر همبرگر 120 هزار تومانی خارجی تا خودکفایی در 12 محصول

افراد مبتلا به پی کی یو به مواد غذایی مختلف نیاز دارند، در سال‌های گذشته فقط آرد و ماکارونی مخصوص بیماران در کشور تولید می‌شد که خانواده ها  با این نوع آرد نمی توانستند مواد غذایی متنوع را طبخ کنند. مسئول انجمن بیماران پی کی یو در جنوب تهران که بار بزرگ کردن دو فرزند مبتلا به پی کی یو را سال هاست به دوش کشیده  از درد و رنج خانواده‌های درگیر با این بیماری می‌گوید:« در کشورهای دیگر پودر همبرگر، پودر پوره تخم مرغ ، پودر سوپ  و محصولات متنوع غذایی خاص پی کی یو ها تولید می‌شود، ما در سال‌های گذشته مجبور بودیم این محصولات غذایی را وارد کنیم آن هم با قیمت‌های باور نکردنی.  دولت فقط یارانه شیرخشک مخصوص بیماران پی کی یو که جنبه درمانی هم دارد را تقبل می‌کرد و در تامین مواد غذایی سهمی نداشت. در میان بیماران پی کی یو خانواده هایی هستند که به نان شب خودشان هم محتاجند جه برسد به اینکه بخواهند پودر همبرگر خارجی 120 هزار تومانی را برای فرزندشان تهیه کنند.

کار در بسیاری از خانواده ها به جایی می‌رسد که برای سیر کردن بیماران چاره ای ندارند جز اینکه از غذاهای معمولی استفاده کنند و این تجویز از روی ناچاری نتیجه اش حال بد بچه ها و تخریب هر چه بیشتر سلول‌های مغزی است.»

حالا در این شرایط بغرنج دکتر شمس با طراحی و تولید 12 محصول مخصوص بیماران پی کی یو که با  قیمت پایین تر از نوع خارجی آن در بازار عرضه می‌شود ناجی صدها بیمار شده است. دکتر شمس می‌گوید:« این محصولات کیفیت بهتری نسبت به نمونه خارجی اش دارد و از نظر مزه شبیه به مواد غذایی مصرفی آدم‌های معمولی است. با این تفاسیر نیازی به واردات نداریم.»

دلسوزی بیجا نکنید تا سلول‌های مغزی سالم بمانند

چند سالی می‌شود که متولیان وزرات بهداشت با گرفتن آزمایش غربالگری در سه روز اول تولد نوزاد بیماری پی کی یو را تشخیص می‌دهند و با تشخیص به موقع از تخریب ذهنی و عقب ماندگی ذهنی کودک  جلوگیری می‌شود. «منیره سادات سیدی»؛ مادر دو فرزند مبتلا به پی کی یو می‌گوید:« هر دو فرزند من مبتلا به این بیماری هستند. بیماری دخترم وقتی کار از کار گذشت تشخیص داده شد و پسرم با تشخیص به موقع نجات پیدا کرد اما نکته مهم، ناآگاهی بسیاری از خانواده هاست. پدر و مادرهایی که تسلیم گریه فرزندشان می‌شوند و  نمی توانند در مقابل درخواست آنها برای خوردن خوراکی‌های معمول مقاومت کنند، آن وقت است بچه را آزاد می‌گذارند تا هر چه دلش می‌خواهد بخورد و با دست خودشان او را تبدیل به عقب مانده ذهنی می‌کنند.این مشکل در روستاهای دور افتاده و شهرهای محروم به دلیل کم سوادی بیشتر به چشم می‌خورد و مسئولان در وزارت بهداشت برای حل آن باید دست به کار شوند و با شناسایی فرزندان مبتلا به پی کی یو و فرستادن مددکاران و اطلاع رسانی به موقع جلوی این اتفاق را بگیرند. مشکلات خانواده‌های بیماران پی کی یو یکی دو تا نیست، یکی دیگر از این معضلات، دلسوزی بی جای اطرافیان است. ما جرات نمی کنیم مهمانی برویم. بسیاری از خانواده‌های بیماران پی کی یو سال هاست به خاطر سلامتی فرزندشان شرکت در مراسم عروسی و مهمانی‌های فامیلی را بر خود حرام کردند. چون اعضای فامیل با دلسوزی بیجا و دادن مواد غذایی معمولی به کودکان ما کار را خراب می‌کنند. در رسانه‌های ما به جز یک فیلمی که چند سال قبل در مورد بیماران پی کی یو ساخته شد چه فرهنگسازی در خصوص این بیماری انجام شده و این موضوع ضربه جبران ناپذیری به کودکان مبتلا به این بیماری می‌زند.»

انتهای پیام/