کد خبر: ۳۸۹۷۱۰۵

تاریخ: ۱۸ ارديبهشت ۱۳۹۹ - ۰۹:۳۰

به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج؛

بیماران خاص؛ گروگان تحریم و کرونا / بودجه‌ای که مناسب نیست

امسال با توجه به شیوع ویروس کرونا در کشور و تحریم‌های بین‌المللی، در حالی روز بیماران خاص فرامی‌رسد که همچنان نگرانی‌هایی در مورد سلامت آنان وجود دارد.

به گزارش ایکنا، امروز ۱۸ اردیبهشت روز بیماری‌های خاص نام گرفته است. در میان جمعیت ۸۵ میلیون‌ نفری ایران حدود ۱۲۰ هزار نفر به بیماری خاص یا صعب‌العلاج مبتلا هستند. با شیوع بیماری کووید-۱۹ در ایران نگرانی برای این بیماران چندین برابر شده است. ضمن اینکه موضوع حمایت‌های اجتماعی و رفاهی برای این بیماران همچنان به قوت خود باقی است، اگرچه تحریم‌های ظالمانه آمریکا نیز مزید بر علت شده است تا نگرانی‌ها  درباره این بیماران افزایش یابد.

در حال حاضر ۸ بیماری در ایران به‌ عنوان بیماری خاص در نظر گرفته شده است که شامل ام اس، اوتیسم، هموفیلی، تالاسمی، EB، بیماران پیوندی، بیماران دیالیزی و بیماران سرطانی می‌شوند که به گفته قاسم جان‌بابایی، معاون درمان وزیر بهداشت، برای هر یک از این بیماران در شرایط کرونا پروتکل‌های خاصی تعریف شده است.

تحریم‌ها؛ عامل تشدید مرگ بیماران تالاسمی

طی دو روز گذشته انجمن تالاسمی ایران در بیانیه‌ای از وضعیت بیماران ابراز نگرانی کرد و اعلام کرد: تداوم مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در آستانه روز جهانی تالاسمی باعث اعلان وضعیت قرمز به رنگ خون سرخ بیماران، جدی‌تر از همیشه شده است. تشدید و تداوم تحریم‌های هولناک، وحشیانه و ظالمانه ایالات متحده آمریکا علیه بیماران بی‌پناه باعث تداوم و تشدید مرگ و میر بیماران تالاسمی کشور در دو سال گذشته شده است، به نحوی که این آمار از مرز ۲۰۰ نفر عبور کرده و سبب نگرانی‌ جدی‌ بیماران و خانواده‌های آنان از آینده شده است. البته این آمار و پیامد‌های ناشی از آن باید تلنگری به دولت، وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور باشد که این بیماران را در شلوغی امور مختلف به ورطه فراموشی سپرده‌اند و با کاهش چشمگیر فضا‌های فیزیکی درمانی، بودجه دارویی و ارزی و همین‌طور اجرا نکردن بسته خدمتی بیماران تالاسمی، لطمات جبران‌ناپذیر و گل به خودی امروزی را شاهدیم.

تمام تلاشمان را برای تأمین دارو به کار بستیم

جان‌بابایی در همین باره به ایکنا، می‌گوید: در شرایط تحریم‌ها تمام سعی ما این بود که این افراد بتوانند داروی خود را دریافت کنند. اگرچه در حال حاضر یکی از دارو‌های تالاسمی به نام دسفوناک دچار مشکلیم. در وضعیت کرونا هم تلاش شد که این بیماران در بخش‌های مجزا از بیماران کرونایی کار مداوای خود را پیش ببرند. تعدادی از بیماران تالاسمی در اثر کرونا فوت شده‌اند، اما کسی در اثر کمبود دارو فوت نشده است.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، نیز اظهار می‌کند: داروی تالاسمی چندین قلم است که گاه برخی از آن‌ها ترکیبی هستند؛ در حال حاضر در هر شهری چند قلم از دارو‌های این بیماران دچار کمبود شده است. تقریباً هیچ مرکز درمانی یا داروخانه خاصی در کشور وجود ندارد که با کمبود شدید دارو به دلایل مختلف اعم از بدهی به شرکت‌های پخش و یا امتناع از خریداری داروی بیماران تالاسمی مواجه نباشد. عمده داروی بیماران خاصی مانند تالاسمی و ام اس تولید داخل است، تحریم‌ها نمی‌تواند بر روی آن‌ها تأثیر بگذارد، اما عملاً بیمه‌ها بیماران مبتلا به این بیماری‌ها را تحریم کرده‌اند. آن‌ها هزینه داروی ایرانی را نمی‌دهند یا بین دو داروی ایرانی مشابه تفاوت می‌گذارند و یکی را بیمه می‌کنند و دیگری را تحت پوشش قرار نمی‌دهند.

وضعیت دشوار بیماران خاص

عرب درباره وضعیت این بیماران در شرایط کرونایی کشور بیان می‌کند: در حال حاضر آماری که به صورت رسمی و ثبت شده از طریق وزارت بهداشت دریافت کرده‌ایم، ۸ نفر از بیماران تالاسمی به بیماری کووید-۱۹ مبتلا شده‌ که ۴ نفر از آنان متأسفانه فوت کرده و ۴ نفر دیگر نیز بهبودی حاصل کرده‌اند و خوشبختانه در شرایط جسمی مناسبی به سر می‌برند.

عرب می‌افزاید: برخی از بیماران تالاسمی به دلیل اینکه بیمار خاص هستند و ممکن است به بیماری زمینه‌ای دیگر مانند دیابت یا هپاتیت مبتلا باشند و سیستم ایمنی آن‌ها به شدت در معرض خطر قرار دارد. به همین دلیل این نگرانی وجود دارد که در معرض این بیماری قرار بگیرند، زیرا این بیماران مجبور هستند به صورت مداوم و هر دوهفته یکبار برای تزریق خون به مراکز درمانی و برای دارو‌های خود به داروخانه‌های سطح شهر مراجعه کنند که بیشترین آسیب را از شیوع کرونا می‌بینند.

احمد قویدل، مدیرعامل بنیاد هموفیلی، نیز در مورد وضعیت بیماران هموفیلی در شرایط کرونا به ایکنا می‌گوید: تا امروز ۷ مورد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا به دفتر مرکزی گزارش شده است که این بیماران در استان‌های تهران، خوزستان، فارس، خراسان رضوی، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی، گیلان بوده‌اند. جالب است که دو نفر از مبتلایان از پرسنل بیمارستانی هستند. در حال حاضر فقط ۳ بیمار هموفیلی بستری مبتلا به کرونا در کشور داریم. از ۷ نفر یک نفر کاملاً بهبود یافته و ۳ نفر در قرنطینه خانگی هستند. خوشبختانه گزارش فوتی از این بیماران نداشته‌ایم.

وی افزود: ستاد مقابله با کرونا کانون هموفیلی وضعیت سلامت خانواده‌های بیماران را نیز رصد می‌کند. با توجه به ضرورت مراجعه بیمارستانی بیماران هموفیلی، برای جلوگیری از انتقال آلودگی به بیماران به خصوص در خانواده‌هایی که سالمند دارند توصیه‌های جدی‌ای به بیماران شده است؛ براساس گزارش‌های رسیده به کانون تاکنون گزارش ۶ مورد ابتلا به کرونا را در خانواده‌های بیماران هموفیلی داشته‌ایم که ۴ مورد آن سالمند بوده که متأسفانه دو نفر از آنان فوت شده‌اند.

تحریمی که غیرنظامیان را هدف قرار داده است

قویدل درباره تأثیر تحریم‌ها بر بیماران کرونایی می‌گوید: تحریم به غیرانسانی‌ترین شکل ممکن، نیرو‌های غیر نظامی را هدف قرار می‌دهد و در تمامی ابعاد بر زندگی مردم سایه انداخته است. عمده مشکلی که این تحریم‌ها برای بیماران به ویژه بیماران خاص به وجود آورده، بستن راه تبادلات بانکی است که موجب می‌شود نتوان انتقال مالی برای خرید دارو را انجام داد. اگرچه داروی بیماران هموفیلی از طریق فدراسیون بین‌المللی هموفیلی تأمین می‌شود و در ایران، اما بیماران خاص گروگان بیمه‌ها قرار گرفته‌اند و موجب شده که آن‌ها نتوانند به راحتی داروی خود را از داروخانه‌ها تهیه کنند.

وی با انتقاد از بیمه‌ها به دلیل پنهان شدن پشت سنگر تحریم‌ها، تصریح می‌کند: وقتی می‌گوییم بیمه‌ها نفتی هستند و از دولت تغذیه می‌شوند یعنی در تحریمی که اجازه فروش نفت به ما نمی‌دهند، ظرفیت بیمه‌ها هم کاهش پیدا می‌کند و این امر طبیعی است. از سوی دیگر سازمان بیمه‌ها، چون حرفه‌ای نیستند، توانایی کسب درآمد یا کاهش هزینه‌ها به شیوه‌های مناسب را نیز ندارند، هیچ سازمان بیمه‌گری در ایران بر روی پیشگیری کار نکرده است؛ هیچ‌گاه بر روی پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی و هموفیلی سرمایه‌گذاری نکرده‌اند، حتی در آموزش بهداشت عمومی که جزء کم‌هزینه‌ترین روش‌های سلامت است، فعالیت نکرده‌اند.

قویدل با اشاره به بدهکاری بیمه‌ها به داروخانه‌ها، بیان می‌کند: زنجیره تأمین دارو از هم گسسته و حتی دارویی که با دور زدن تحریم وارد شده، از دسترس ما خارج می‌شود زیرا نقدینگی وجود ندارد تا آن را دریافت کنیم.

نقدهای جدی از بودجه بیماران خاص

انتقاد از بودجه‌ای که به بیماران خاص اختصاص داده شده است از جمله انتقادات نمایندگان بیماران خاص است؛ عرب در این باره اظهار می‌کند: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور داریم که تحت مراقبت و درمان هستند، در مورد وضعیت بودجه این بیماران نقد‌های جدی داریم، در گذشته ۴ بیماری جزء بیماران خاص بودند، اما در حال حاضر بیش از ۲۰ بیماری دیگر به مجموعه این بیماری‌ها افزایش پیدا کرده است و ردیف بودجه خاصی برای آن در نظر گرفته نشده است و بسته‌های خدمتی هم برای آن‌ها در نظر گفته نشده است.

قویدل تأکید می‌کند: با توجه به اینکه از چهار سال قبل تاکنون چهار بیماری به مجموعه بیماری‌های خاص اضافه شده است با همان رقم قبلی بودجه را تصویب شده و بیم آن می‌رود که خدمات قابل ارائه به بیماران خاص از کیفیت خوبی برخوردار نباشد.

راه پرسنگلاخ نهادهای امدادی

چندی قبل موضوع پانسمان بیماران پروانه‌ای که برای این گروه از بیماران خاص حیاتی است دوباره انتقادات زیادی را علیه تحریم‌های ظالمانه آمریکا به در رسانه‌های بین‌المللی به راه انداخت. ضمن اینکه تحریم‌ها برخی دیگر از بیماران خاص از جمله بیماران سرطانی را نیز هدف گرفته است، اگرچه در حال حاضر عمده داروی بیماران خاص از سوی هلال احمر تأمین می‌شود و این سازمان به دلیل بشردوستانه بودن اهداف و جایگاه بین‌المللی‌اش توانسته تا حدی این کمبود‌ها را جبران کند، اما وضعیت انتقال ارز و انسداد مسیر مبادلات مالی راه را بر این نهاد امدادی کشور پرسنگلاخ کرده است.

حال با توجه به شیوع بیماری کرونا در کشور و همزمان تهدید تحریم‌ها علیه سلامت ایرانیان می‌طلبد بیشتر به بیماران خاص توجه کرد، زیرا عمده این بیماران دچار ضعف ایمنی بوده و اثرپذیری بیشتری در برابر کرونا دارند. جمعیت آن‌ها نیز محدود است و با برنامه‌ریزی‌های واقع‌بینانه می‌توان آن‌ها را در حفاظی امن از بیماری نگه داشت و آرامش را برای آنان فراهم کرد.