لزوم فعاليت سازمانهای مردمنهاد در حوزه سلامت/ نگاه كلانتر مجلس به بيماران خاص
عضو مجمع عمومی كانون هموفيلی ايران گفت وزارت بهداشت بايد از سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت برای مهار بحرانهای موجود كمك بگيرد، اين سازمانها میتوانند از مبارزه با تحريمهای ناجوانمردانه امريكا و اتحاديه اروپا تا تغيير الگوهای مصرف غلط دارو، يك بازوی توانمند برای دولت باشند.
 |
| احمد قويدل، عضو مجمع عمومی كانون هموفيلی ايران |
احمد قويدل، عضو مجمع عمومی كانون هموفيلی ايران در گفتوگو با خبرگزاری بينالمللی قرآن(ايكنا) با تاكيد بر اينكه همچنان تداوم حضور دارو در كشور تحقق پيدا نكرده است، عنوان كرد: وزارت بهداشت بايد از سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت برای مهار بحرانهای موجود كمك بگيرد، اين سازمانها میتوانند از مبارزه با تحريمهای ناجوانمردانه و غيرانسانی آمريكا و اتحاديه اروپا تا تغيير الگوهای مصرف غلط دارو، يك بازوی توانمند برای دولت باشند.
قويدل با بيان اينكه در طی سالهای گذشته به ويژه در هشت سال گذشته فرصت استفاده از اين نيروها از دولت دريغ شده و ارتباط مناسبی به وجود نيامده كه از اين نيروها برای بحرانهای اين حوزه استفاده شود، تصريح كرد: در حوزه داروی بيماران هموفيلی هنوز آرامشی به وجود نيامده است و تزريقهای دارويی به بازار و تخليههای گمركی توسط وزير بهداشت تنها يك مسكنی بوده كه به اين تن دردمند نفسی داده است.
امنيت دارويی و درمانی به وجود نيامده و آرامش لازم به سيستم بازنگشته است
مديرعامل سابق كانون هموفيلی ايران با تاكيد بر اينكه آرامش لازم به سيستم بازنگشته است، اظهاركرد: بيماران هموفيلی در طی دو سال گذشته دچار عوارضهای وحشتناكی شدهاند كه شايد تاسفآورترين آن معلوليت كودكان است، متاسفانه در طی هشت سال گذشته بعضا به دليل اختلاف نظرات سياسی بين برخی مسئولان و رئيس بنياد بيماریهای خاص حتی يك لايجه قانونی در رابطه با بيمارن خاص به مجلس نرفته است.
وی با بيان اينكه در طی اين مدت هيچ مصوبهای هيئت وزيران نيز نداشتهايم كه در ارتباط با بيماران خاص موضوعی را مطرح كرده باشد، اضافه كرد: تاكنون هيچ تمهيد جدی تا قبل از آمدن دولت جديد برای واردات دارو در نظر گرفته نشده بود و هر اتفاقی كه افتاده پس از انتخابات رياست جمهوری بوده است بنابراين بايد صبور بود و ديد تا به چه ميزان برای واردات داروها به شركت تحرك داده و اساس به چه ميزان ارز و با چه نرخی در اختيار آنها قرار داده شده است، ولی به هر حال بايد تقويم دقيقی برای واردات دارو در كشور تعيين شود.
200 واحد مسكونی طرح مسكن مهر در اختيار بيماران هموفيلی قرار گرفته است
رئيس هيئت مديريه تعاونی بيماران هموفيلی با بيان اينكه 200 واحد مسكونی طرح مسكن مهر در اختيار بيماران هموفيلی قرار گرفته است، بيان كرد: در حال حاضر نيز بيماران مراحل نهايی تحويل واحدها را سپری میكنند و در شهر جديد هشتگرد نيز پروژه جديدی در حال پيگيری و مراحل ثبت نام و عضوگيری آن در حال انجام است و افرادی كه فاقد منزل مسكونی هستند میتوانند با مراجعه به تعاونی مربوطه ثبتنام كنند.
عضو مجمع عمومی كانون هموفيلی ايران در ادامه سخنان خود تاكيد كرد: با توجه به اينكه همواره ازدواج بيماران هموفيلی با مشكلات فراوانی مواجه بوده، با مصوبه كارگروه مسكن به آنها اجازه داده شده كه بيماران مجرد نيز از حق مسكن برخوردار شوند تا راه ازدواج آنها نيز هموارتر شود.
توجه جدی دولت بر موضوع بازنشستگی پيش از موعد بيماران خاص و ديردرمان
قويدل در بخش ديگری از سخنان خود خواستار توجه جدی دولت بر موضوع بازنشستگی پيش از موعد بيماران خاص و ديردرمان شد و افزود: تا تمهيدات و تسهيلات خاصی در اين حوزه مشخص نشود، عملا طبق روال عموم مردم اگر اين بيماران بخواهند از قوانين استفاده كنند صدمات بسيار زيادی به حوزه بيتالمال خواهد خورد، در حال حاضر بيمار هموفيلی بيشتر از 15 تا 20 سال نمیتواند خدمت كند بعد از اين تاريخها هر نوع حضور يافتن فرد در محل كار با هزينههای گزافی مواجه است كه اينها از حوزه درمان و بيت المال پرداخت میشود.
| احمد قويدل: |
| در حوزه داروی بيماران هموفيلی هنوز آرامشی به وجود نيامده است و تزريقهای دارويی به بازار و تخليههای گمركی توسط وزير بهداشت تنها يك مسكنی بوده كه به اين تن دردمند نفسی داده است |
مديرعامل سابق كانون هموفيلی ايران در ادامه تصريح كرد: بيماری كه در انتهای هر ماه 700 هزار تومان حقوق دريافت خواهد كرد بايد در طول ماه 20 عدد فاكتور 250 هزار تومانی را مصرف كند تا بتواند در محل كار خود حضور پيدا كند و خود را به 30 روز حقوق بازنشستگی برساند.
وی ادامه داد: اين امر نيازمند برخورد و بررسی علمی است، اساسا تعريف معلول در كشور ما علیرغم اينكه در قانون معلولان درست تعريف شده و كاملا علمی و طبق استاندارهای بينالملی است ولی در سازمان بهزيستی اين تحول به وجود نيامده كه معلول به مفهوم بينالمللی يعنی كسی كه همچون ديگران نمیتوانند نقش اجتماعی خود را ايفا كند به رسميت بشناسد، به طور مثال فردی كه دو كليه ندارد نسبت به فردی كه تنها دستش از مچ قطع شده است كدام يك صدمه بيشتری را در جامعه متحمل میشوند، بنابراين به رسميت شناختن اين حوزه به شدت اهميت دارد به طوری كه اين افراد بتوانند با سوابق كمتر و با همان حقوق 30 روز بتوانند از بازنشستگی پيش از موعد استفاده كنند.
در ارتباط با اشتغال بيماران خاص نيز عملكردها حتی در حوزههای دولتی كاملا سليقهای شده است
عضو مجمع عمومی كانون هموفيلی ايران در تكميل اين بخش از سخنان خود گفت: در ارتباط با اشتغال بيماران خاص نيز عملكردها حتی در حوزههای دولتی كاملا سليقهای شده است.
قويدل با تاكيد بر اينكه چنين اقداماتی حدود قانون اساسی را شكسته است، اظهار كرد: برخی فعاليتهای اين چنينی غيرقانونی است كه بخواهند افرادی را چه در بخش خصوصی و چه در بخش دولتی از حقوقشان محروم كنند، از سوی ديگر در قانونهای حوزه تامين اجتماعی نيز يكی از مسائل آن كه مانع بازنشستگی پيش از موعد و كارافتادگی بيماران میشود اين است كه هيچ تحت پوشش تامين اجتماعی نمیتواند با بيماریای كه همراه آن مشغول به كار شده است از كار افتاده شود.
مجلس بايد نگاه كلانتری به حوزه بيماران خاص داشته باشد
مديرعامل سابق كانون هموفيلی ايران با تاكيد بر اينكه مجلس بايد نگاه كلانتری به حوزه بيماران خاص داشته باشد، تصريح كرد: اين موضوع انتظاری است كه از حوزه بنياد بيماریهای خاص نيز مطالبه میشود و بايد چنين طرحهای را به مجلس ارائه كنند كه ارائه چنين طرحهای به مجلس و ارگانهای ديگر نيازمند يك تفاهم عمومی است تا مورد توجه اين محافل قرار بگيرد.
وی در بخش پايانی سخنان خود در خصوص ميانگين هزينههای درمانی يك بيمار در طول هر ماه، عنوان كرد: بيماران هموفيلی شديد معمولا در ماه 20 الی 30 داروی فاكتور 8 با قيمتی ميانگين 250 هزارتومان را مصرف میكنند ولی اين افراد جدای از دارو نياز به فيزيوتراپی، دندانپزشكی و عنوان و اقشام خدمات ديگر را دارند كه متاسقانه عدم مديرت درست آنها باعث شده هميشه هزينهها با سيمای بيماران تطابق نداشته باشد.
