این مراسم باحضور علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماریهای نادر کشور انجام گرفت.
بنیاد بیماریهای خاص در استان با هدف انجام مطالعات پژوهشی و تأسیس کلینیکهای فوق تخصصی ایجاد شده است.
از مهمترین اهداف افتتاح این مرکز تمرکززدایی از ارائه خدمات در کشور است.
یادآور میشود، خدمت به بیماران در بخشهای مختلف پزشکی و پیراپزشکی و تحقیقات علمی و همکاری با مجامع ملی و بینالمللی در تشخیص، درمان و تأمین دارو برای بیماران در دستور کار این بنیاد قرار دارد.