ذخیره دارویی بیماران MPS رو به اتمام است/ تهدید مستقیم جان بیماران ایرانی

به گزارش ایکنا؛ کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو، با انتشار یک ویدیو در توئیتر خود در رابطه با وضعیت دارویی بیماران MPS اظهار کرد: تولید داروی بیماران مبتلا به MPS در انحصار آمریکاست، این دارو‌ها مستقیماً از سوی آمریکا تحریم شده است، هیچ راهی برای دسترسی به این دارو‌ها نداریم، حیات بیماران MPS از سوی ایالات متحده هدف گرفته شده است.

وی افزود: قرار بود دارو‌های بیماران MPS از سوی شرکت آمریکایی تولیدکننده این دارو، تأمین شود که به دلایل مختلف، به دنبال تحریم‌ها، مستقیما بیماران ایرانی MPS را مورد تحریم قرار داده و این دارو را در اختیار ما قرار نداده‌اند به گونه‌ای که این رفتار غیرانسانی آمریکا به نوعی حیات و زندگی بیماران مبتلا به MPS را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

وی با بیان اینکه شاید در روز‌های آینده عملاً ذخیره دارویی ما در حوزه بیماران MPS صفر شود، گفت: در این زمینه پیش از این هم هشدار داده بودیم و وزیر بهداشت هم اخیراً به دبیرکل سازمان بهداشت جهانی نامه زدند و درباره این رفتار غیر انسانی و خلاف موازین بین‌المللی که به نوعی حیات و زندگی بیماران مبتلا به MPS را تحت تأثیر قرار می‌دهد، هشدار دادند.

مدیرکل اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت یادآور شد: تولید داروی بیماران مبتلا به MPS در انحصار آمریکا بوده و اکنون این دارو مستقیماً از سوی آمریکا تحریم شده است؛ بنابراین هیچ راهی برای دسترسی به این دارو‌ها نداریم. حیات بیماران MPS از سوی ایلات متحده آمریکا هدف گرفته شده است.

به گزارش ایکنا؛ موکوپلی ساکاریدوز (ام پی اس) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی بزرگی سر(هیدروسفالی)، تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود.

این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است.

از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری(در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است.

هشتم آذرماه سال ۹۸، سعید نمکی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در نامه‌های جداگانه به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف، از مجامع بین‌المللی خواست در برابر تحریم‌های ظالمانه علیه مردم ایران و اقدامات تهدیدی یک جانبه آمریکا در مسیر تهیه غذا، دارو و تجهیزات پزشکی سکوت نکنند.

 

عماد، کودکی که در حادثه تروریستی مجلس شورای اسلامی نجات پیدا کرد، معروف‌ترین بیمار مبتلا به این MPS در ایران است.