هادیپور دهشال تشریح کرد:
میزان موفقیت کنترل تولد تالاسمی در کشور/ مشکلات و آینده این بیماری در ایران و جهان
گروه سلامت ــ مشاور سازمان انتقال خون در امور مصرف كنندگان مستمر خون به مناسبت روز جهانی تالاسمی ضمن تأکید بر موفقیت کنترل تولد تالاسمی در کشور، میزان شیوع تالاسمی در ایران را 4 درصد عنوان کرد.
محمود هادیپور دهشال، مشاور سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمر خون، در گفتوگو با ایکنا به مناسبت روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ایران موفق به کاهش تولدهای جدید تالاسمی شده است اظهار کرد: اگرچه هنوز تولدهای تالاسمی در کشور وجود دارد، اما تقریبا ۸۰ درصد به موفقیت برای کاهش این تولدها دست پیدا کردهایم. این عدد در منطقه مدیترانه شرقی و کشورهای اسلامی یک عدد خیرهکننده است.
هادیپور دهشال ادامه داد: این طرح موفق از سال ۷۵ آغاز و مراحل مختلفی را طی کرد، غربالگری زوجین آغاز راه و پس از آن تشخیص حین تولد مرحله بعدی بود به این ترتیب تولد تالاسمی در ایران با کاهشی خیره کننده روبهرو شد.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور ادامه داد: ما هنوز تولد بیماران تالاسمی را در کشور شاهد هستیم که عمده آنان در استان سیتان و بلوچستان متمرکز هستند، این موضوع به این دلیل است که طرح پیشگیری از تالاسمی با بافت فرهنگی این استان ناهمخوانی داشته و در نتیجه موفقیتی هم کسب نکرده است.
وی تأکید کرد: ما نمیتوانیم در حال حاضر برای این استان کاری بکنیم باید، جامعه شناسان بهداشتی طرح و برنامهای را بر اساس بافت فرهنگی آن منطقه تدوین کرده و مسئولان کشور آن را به عنوان راهبرد پیش ببرند تا میزان تولد تالاسمی کاهش پیدا کند، هرچند در سالهای اخیر آمارهای امیدوار کنندهای از این استان منتشر میشود که از شروع آرام موفقیت طرح کاهش تالاسمی در این استان است.
هادیپور دهشال بیان کرد: حضور تعداد زیادی افراد ناقل ژن تالاسمی (مبتلایان به تالاسمی مینور) در این استان شاهد تولد ۱۵۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در این استان هستیم.
وی بیان کرد: به طور متوسط ۴ درصد جمعیت کشور ناقل ژن تالاسمی بوده و به عبارت دیگر تالاسمی مینور دارند، توزیع جمعیتی تالاسمی در استانهای مختلف کشور متفاوت است؛ در استانهای کرمان، سیستان و بلوچستان و مازندران حدود ۹ درصد جمعیت آنها ناقل تالاسمی بوده و استانهایی مانند آذربایجان شرقی و غربی با زیر ۱.۵ درصد کمترین جمعیت ناقل تالاسمی در آن زندگی میکنند.
مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: ایران بر روی کمربند تالاسمی قرار داشته و ۱۹ هزار بیمار تالاسمی ماژور در آن زندگی میکنند، نزدیک به ۹۶ درصد آنان وابسته به تزریق خون هستند و به خون نیاز دارند، در حوزه تأمین خون بیماران مشکلی نداریم و حتی امروز شیوه نامهای امروز ابلاغ کردیم تا بتوان خون با کیفیت در اختیار بیماران قرار گیرد.
وی عمده مشکلات بیماران تالاسمی را کمبود دارو دانست و تأکید کرد: ما هنوز نتوانستیم مشکلات این حوزه را را رفع کنیم، کشورهای مختلف که در درمان تالاسمی موفق بودهاند داروی تزریقی را تقریبا کنار گذاشتهاند، اما در کشور ما داروی تزریقی عمدهترین دارویی است که در بیماران تالاسمی مصرف میشود.
هادیپور دهشال ادامه داد: داروی بیماران تالاسمی داروی خاصی است؛ عمده منبع و مواد اولیه آن از طریق تخمیر بوده و از باکتری گرفته میشود، ضمن اینکه منابع محدود دیگری هم دارد که از سنتز شیمیایی به دست میآید به هر حال فرآیند تولید آن بسیار گران و برای تولیدکنندگان دارویی کشور به صرفه نیست به همین دلیل ما به شرکتهای خارجی به ویژه یک شرکت سوئیسی وابستهایم که این شرکت نیز دیگر داروی تزریقی تولید نمیکند و موجب این شده که داروی بیماران تالاسمی در کشور با کمبود مواجه شود.
وی افزود: ضمن اینکه متأسفانه در چندماه اخیر پایشی که میبایست سازمانهای مردم نهاد انجام میداند که آیا دارو به موقع سفارش داده یا وارد میشود و اتفاقات سیستم دارویی کشور وجود نداشت و به همین زمانی کمبود مقطعی دارو در کشور به وجود آمد. از سوی دیگر ما به بیماران توصیه میکنیم به سمت داروهای داخلی بروند، اما اعتمادی به این داروها ندارند و به آن سو نمیروند، حال اگر داروی خارجی بخواهند تهیه کنند نخست اینکه این داروها محدود بوده و دوم اینکه باید پول بسیار بالایی را از جیب بپردازند، این مسأله گره جدی را در زمینه بیماران تالاسمی به وجود آورده که لازم برای حل آن مسئولان و مدیران انجمنهای مردم نهاد آن را به عنوان یک مشکل قبول کرده و یک چارچوب منطقی برای حل آن پیشنهاد دهند.
هادیپور دهشال در رابطه با آینده بیماری تالاسمی و میزان ابتلا به آن در جهان اظهار کرد: جمعیت تالاسمی در آینده افزایش نخواهد یافت، پیشگیری در جهان گسترش پیدا میکند، اما به هرحال زمان که بگذرد، مردم آگاه شوند و علم پیشرفت کند احتمال موفقیت بیشتر میشود در نتیجه احتمال میدهم که جمعیت تالاسمی افزایش پیدا نکند.
وی افزود: در زمینه درمانی ما در حال رشدیم آینده تالاسمی درمانهای متفاوتی دارد مانند ژن درمانی و داروهای جدیدی که نیاز به خون را کاهش میدهند و داروهایی که آهن زدایی از خون میکنند و سهل المصرفتر هستند و در نهایت روشهای جدیدی در خون رسانی ایجاد میشود که زمان بیشتری خون در بدن باقی میماند هم اینها در آینده راحتتر خواهد بود. ضمن اینکه ما الان موضوعی به نام تالاسمی و طول عمر نداریم تمامی بیماران تالاسمی الان مانند بیماران عادی زندگی میکنند.
انتهای پیام
هادیپور دهشال ادامه داد: این طرح موفق از سال ۷۵ آغاز و مراحل مختلفی را طی کرد، غربالگری زوجین آغاز راه و پس از آن تشخیص حین تولد مرحله بعدی بود به این ترتیب تولد تالاسمی در ایران با کاهشی خیره کننده روبهرو شد.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور ادامه داد: ما هنوز تولد بیماران تالاسمی را در کشور شاهد هستیم که عمده آنان در استان سیتان و بلوچستان متمرکز هستند، این موضوع به این دلیل است که طرح پیشگیری از تالاسمی با بافت فرهنگی این استان ناهمخوانی داشته و در نتیجه موفقیتی هم کسب نکرده است.
وی تأکید کرد: ما نمیتوانیم در حال حاضر برای این استان کاری بکنیم باید، جامعه شناسان بهداشتی طرح و برنامهای را بر اساس بافت فرهنگی آن منطقه تدوین کرده و مسئولان کشور آن را به عنوان راهبرد پیش ببرند تا میزان تولد تالاسمی کاهش پیدا کند، هرچند در سالهای اخیر آمارهای امیدوار کنندهای از این استان منتشر میشود که از شروع آرام موفقیت طرح کاهش تالاسمی در این استان است.
هادیپور دهشال بیان کرد: حضور تعداد زیادی افراد ناقل ژن تالاسمی (مبتلایان به تالاسمی مینور) در این استان شاهد تولد ۱۵۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در این استان هستیم.
وی بیان کرد: به طور متوسط ۴ درصد جمعیت کشور ناقل ژن تالاسمی بوده و به عبارت دیگر تالاسمی مینور دارند، توزیع جمعیتی تالاسمی در استانهای مختلف کشور متفاوت است؛ در استانهای کرمان، سیستان و بلوچستان و مازندران حدود ۹ درصد جمعیت آنها ناقل تالاسمی بوده و استانهایی مانند آذربایجان شرقی و غربی با زیر ۱.۵ درصد کمترین جمعیت ناقل تالاسمی در آن زندگی میکنند.
مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: ایران بر روی کمربند تالاسمی قرار داشته و ۱۹ هزار بیمار تالاسمی ماژور در آن زندگی میکنند، نزدیک به ۹۶ درصد آنان وابسته به تزریق خون هستند و به خون نیاز دارند، در حوزه تأمین خون بیماران مشکلی نداریم و حتی امروز شیوه نامهای امروز ابلاغ کردیم تا بتوان خون با کیفیت در اختیار بیماران قرار گیرد.
وی عمده مشکلات بیماران تالاسمی را کمبود دارو دانست و تأکید کرد: ما هنوز نتوانستیم مشکلات این حوزه را را رفع کنیم، کشورهای مختلف که در درمان تالاسمی موفق بودهاند داروی تزریقی را تقریبا کنار گذاشتهاند، اما در کشور ما داروی تزریقی عمدهترین دارویی است که در بیماران تالاسمی مصرف میشود.
هادیپور دهشال ادامه داد: داروی بیماران تالاسمی داروی خاصی است؛ عمده منبع و مواد اولیه آن از طریق تخمیر بوده و از باکتری گرفته میشود، ضمن اینکه منابع محدود دیگری هم دارد که از سنتز شیمیایی به دست میآید به هر حال فرآیند تولید آن بسیار گران و برای تولیدکنندگان دارویی کشور به صرفه نیست به همین دلیل ما به شرکتهای خارجی به ویژه یک شرکت سوئیسی وابستهایم که این شرکت نیز دیگر داروی تزریقی تولید نمیکند و موجب این شده که داروی بیماران تالاسمی در کشور با کمبود مواجه شود.
وی افزود: ضمن اینکه متأسفانه در چندماه اخیر پایشی که میبایست سازمانهای مردم نهاد انجام میداند که آیا دارو به موقع سفارش داده یا وارد میشود و اتفاقات سیستم دارویی کشور وجود نداشت و به همین زمانی کمبود مقطعی دارو در کشور به وجود آمد. از سوی دیگر ما به بیماران توصیه میکنیم به سمت داروهای داخلی بروند، اما اعتمادی به این داروها ندارند و به آن سو نمیروند، حال اگر داروی خارجی بخواهند تهیه کنند نخست اینکه این داروها محدود بوده و دوم اینکه باید پول بسیار بالایی را از جیب بپردازند، این مسأله گره جدی را در زمینه بیماران تالاسمی به وجود آورده که لازم برای حل آن مسئولان و مدیران انجمنهای مردم نهاد آن را به عنوان یک مشکل قبول کرده و یک چارچوب منطقی برای حل آن پیشنهاد دهند.
هادیپور دهشال در رابطه با آینده بیماری تالاسمی و میزان ابتلا به آن در جهان اظهار کرد: جمعیت تالاسمی در آینده افزایش نخواهد یافت، پیشگیری در جهان گسترش پیدا میکند، اما به هرحال زمان که بگذرد، مردم آگاه شوند و علم پیشرفت کند احتمال موفقیت بیشتر میشود در نتیجه احتمال میدهم که جمعیت تالاسمی افزایش پیدا نکند.
وی افزود: در زمینه درمانی ما در حال رشدیم آینده تالاسمی درمانهای متفاوتی دارد مانند ژن درمانی و داروهای جدیدی که نیاز به خون را کاهش میدهند و داروهایی که آهن زدایی از خون میکنند و سهل المصرفتر هستند و در نهایت روشهای جدیدی در خون رسانی ایجاد میشود که زمان بیشتری خون در بدن باقی میماند هم اینها در آینده راحتتر خواهد بود. ضمن اینکه ما الان موضوعی به نام تالاسمی و طول عمر نداریم تمامی بیماران تالاسمی الان مانند بیماران عادی زندگی میکنند.
انتهای پیام
