تلنگری برای به‌زیستن معلولان ایران / ورود ویلچری‌ها به مجلس و وزارت کشور ممنوع

حسین غیاثی، دانشجوی دکتری رشته علوم سیاسی گرایش مسائل ایران، مدیر سابق انجمن SMA (حمایت از بیماران دارای تحلیل عضلانی) و از فعالان جامعه معلولان کشور، در گفت‌‌وگو با ایکنا، به تحلیل عملکرد نهادهای مسئول به ویژه بهزیستی در حمایت از جامعه معلولان ایران پرداخت و با اشاره به تلاش‌ تعداد زیادی از معلولان کشور برای تحصیل در مقاطع بالای تحصیلی گفت: سیاست بهزیستی کمک به تحصیل جامعه هدف خود به ویژه معلولان است، اما از تحصیلات جامعه معلولان استفاده‌ای نمی‌شود.

وی به محدودیت‌های موجود برای تحصیل معلولان در رشته‌های فنی اشاره و بیان کرد: بیشتر معلولان به دلیل مشکلات موجود نمی‌توانند در رشته‌‌های فنی تحصیل کنند و به سمت رشته‌های انسانی می‌روند و از این توان بالا در تصمیم‌گیری‌ها و سیاست‌گذاری‌های مرتبط با معلولان استفاده نمی‌شود.

سیاست کمک به تحصیل معلولان 

غیاثی تصریح کرد: وقتی سیاست بهزیستی کمک به تحصیل دانشجویان است و در اصل نوعی سرمایه‌‌گذاری بر روی تحصیل معلولان و گروه‌های هدف خود انجام می‌‌دهد، باید سیاست جلب مشارکت این تحصیل‌کردگان برای انجام مأموریت‌های خود را هم داشته باشد؛ برای مثال بهزیستی می‌تواند بخشی از پژوهش‌های خود را به دانشجویان معلول در مقاطع تحصیلی بالا واگذار کند و با حمایت از پایان‌نامه‌های گروه‌‌های هدف در خصوص جامعه معلولان از نتایج این تحقیقات برای رفع مشکلات آن‌ها استفاده کند.

وی این مسئله را نیز متذکر شد که یک‌سری از افرادی که در مراکز نگهداری بهزیستی زندگی کرده‌اند و از سنین پایین مسئولان بهزیستی آنها را می‌شناسند در برخی از مشاغل سطح متوسط استخدام می‌شوند، اما بخش عظیمی از گروه‌‌های هدف بهزیستی به خصوص معلولان تحصیل‌کرده حتی برای مشورت و بیان مسائل و مشکلات هم دعوت نمی‌شود.

این فعال مدنی جامعه معلولان کشور با ابراز تأسف از اینکه حمایت از معلولان توانمند در کشور گاهی در حد تقدیر، آن هم در سالن‌هایی است که مناسب‌سازی نشده و معلولان برای تردد در آنها دچار مشکل هستند، گفت: در دوره دکتری به عنوان دانشجوی برتر انتخاب شدم. با من برای حضور در مراسم تقدیر دعوت کردند؛ این مسئله همزمان با دوره‌ای بود که به شدت از ناحیه گردن درد داشتم و نمی‌توانستم حتی روی ویلچر بنشینم؛ نتوانستم در این مراسم حضور یابم و بعد از آن هم کسی سراغی از دانشجوی برتر دوره دکتری نگرفت.

وی درباره وضعیت پرداخت کمک‌هزینه شهریه دانشگاه‌‌ها به معلولان گفت: سیاست‌ها در دوره‌های مختلف متفاوت بوده و در این زمینه اطلاع‌رسانی‌ها بسیار ضعیف و مشکل‌ساز است؛ برای مثال دانشجویان هنگام انتخاب واحد برای دریافت کمک‌هزینه تحصیلی به واحد مالی دانشگاه‌‌ها مراجعه می‌کنند و به یکباره به آنها اعلام می‌شود که فقط 40 درصد شهریه از سوی بهزیستی پرداخت شده و 60 درصد شهریه باید از سوی خود دانشجو پرداخت شود. همین مسئله عملاً مشکلات بسیار زیادی برای دانشجویان ایجاد می‌کند، چراکه آمادگی چنین پرداختی را به یکباره ندارند. از سوی دیگر در مقاطعی مثل دکتری کمک‌هزینه ترمی پرداخت می‌شود، اما برای آزمون جامع و دوره پایان‌نامه کمک‌ها قطع می‌شود.

4 سال تلاش برای گرفتن مجوز تأسیس NGO

مدیر سابق انجمن SMA که چهار سال برای تأسیس انجمن حمایت از بیماران SMA تلاش کرده است، در پاسخ به اینکه چقدر از جامعه معلولان ما به دلیل خلأهای قانونی و مشکلاتی که قابل حل است، نمی‌توانند به اهداف خود برسند و سرخورده می‌شوند؟ گفت: یکی از دلایلی که خود من پس از چهار سال تلاش برای تأسیس SMA این کار را به دیگران واگذار کردم مشکلات  قابل حلی بود که کسی تلاشی برای رفع آنها انجام نداده است.

وی افزود: وقتی برای گرفتن مجوزهای تأسیس انجمن خواستم وارد وزارت کشور شوم، به دلیل اینکه ویلچر من برقی بود حراست وزارتخانه اجازه ورود به من نداد. همین اتفاق وقتی برای پیگیری کارهای انجمن می‌خواستم به بخش مراجعات مردمی مجلس وارد شوم هم رخ داد و حراست مجلس به دلیل برقی بودن ویلچر اجازه ورود به من نداد. همه این مسائل باعث شد شخصاً دیگر امکان پیگیری کارها را نداشته باشیم و از سایر افراد کمک خواستم. از سوی دیگر نبود مناسب‌سازی معابر و ساختمان‌های اداری مشکلات زیادی برای من و همه معلولان به وجود می‌آورد؛ وقتی اجازه ورود به وزارت کشور را به من ندادند، مجبور شدم بیرون وزارتخانه زیر باران روی ویلچر نامه را بنویسم و نگهبان دم در وزارت کشور نامه من را داخل برد. همین مسائل که به راحتی قابل حل است، اما به مشکل‌های بزرگ تبدیل می‌شود باعث خستگی و سرخوردگی معلولان می‌شود.

این فعال مدنی جامعه معلولان کشور از پروسه‌های اداری طولانی تأسیس نهادهای مردمی حامی معلولان نیز انتقاد کرد و گفت: پروسه‌های اداری تشکیل انجمن‌های حمایت از بیماران خاص و معلولان بسیار زیاد است. ما چهار سال برای دریافت مجوز تلاش کردیم، اما یک بار هم یکی از مقامات مربوط به صدور مجوز سازمان‌های مردم نهاد وزارت کشور با ما تماس نگرفتند که ببینند دلیل اینکه به عنوان یک فرد معلول آمده‌ام و می‌خواهم یک انجمن را تشکیل دهم چیست؛ حتی یک تماس تلفنی هم با من گرفته نشد.

تمرکز مددجویان بر دریافت کمک مالی محدود نشود

وی مشکل بزرگ بهزیستی در ارائه خدمات به معلولان را گستردگی بسیار زیاد فعالیت‌های این سازمان‌ دانست که باید به گروه‌های بسیار زیاد با نیازهای متفاوت پاسخگو باشد و افزود: ضعف را نه از سوی بهزیستی که از سوی مددجویان می‌بینم. مددجویان تمام تمرکزشان برای دریافت کمک‌های مالی است و از آنجایی که هیچ وقت کمک نرم‌افزاری و اطلاعاتی به بیماران و مددجویان مطالبه نشده، بهزیستی نیز بیشتر بر پرداخت کمک‌های مالی متمرکز شده است.

غیاثی تصریح کرد: در حالی که بخش بسیار زیادی از فعالیت‌های بهزیستی می‌تواند به صورت کمک‌های آموزشی و اطلاع‌رسانی باشد؛ یعنی مددجویان و خانواده‌‌های آنها در خصوص جدیدترین‌ روش‌های نگه‌داری و مراقبت از معلولان در خانه آموزش ببینند؛ برای مثال اگر یک تخت ساده در خانه مددجوی مبتلا به ضعف عضلانی وجود داشته باشد، خانواده او مجبور نیستند، او را از زمین بلند کنند و حرکت او راحت‌تر می‌شود و خانواده‌هایی هستند که واقعاً این موضوع را نمی‌دانند و باید در این زمینه آموزش ببینند.  

مددجوی بهزیستی ارباب‌ رجوع نیست

وی به حضور کارشناسان توانمند در بهزیستی اشاره و بیان کرد: مددجویان بهزیستی مانند سایر مراجعان در سایر سازمان‌ها و نهادها نیستند که بتوانند برای رفع مشکلات خود به سازمان مربوطه مراجعه کنند. کارشناسان بهزیستی کارآزموده هستند، اما پشت میز خودشان نشسته‌اند و در زمان اداری به مراجعات مددجویان پاسخ می‌دهند، در حالی که با مراجعه به منازل مددجویان می‌توانند با توجه به توانمندی علمی که دارند به رفع مشکلات مددجویان کمک قابل توجهی کنند،. اما چون این ارتباط برقرار نمی‌شود، مددجو مثل ارباب رجوع به بهزیستی مراجعه می‌کند و نهایت خواسته او رفع بخشی از مشکل مالی است.

غیاثی در پایان گفت: بهزیستی اگر بتواند توانایی خود را (همچنان که قانون هم بخشی از این مسئولیت را بر دوش بهزیستی گذاشته) بر روی غربالگری به ویژه انجام آزمایشات ژنتیک قبل از بچه‌دار شدن بگذارد و البته این آزمایش هم برای زنان و هم برای مردان صورت گیرد، همین یک سیاست موجب پیشگیری از به دنیا آمدن تعداد زیادی از بچه‌های معلول خواهد شد و موفقیت بزرگی به دست می‌آید.  

یادآور می‌شود، بیماری SMA به‌ عنوان پُرهزینه‌‌ترین بیماری نادر در جهان شناخته می‌شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم. این بیماری به‌ دلیل نقص در ژن SMN1 ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی و حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و برای زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری شمرده می‌شود. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع می‌شود و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر و سپس سایر دستگاه‌های بدن به‌ ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.