بیماران EB نیاز به حمایت خیرین سلامت دارند/ دولت برای ثبت این بیماری اقدام کند

حجت‌الاسلام و‌المسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه بیماران EB در گفت‌وگو با خبرگزاری بین‌المللی قرآن(ایکنا)، با اشاره به وضعیت بیماران خاص در ایران اظهار کرد: هموفیلی، تالاسمی و بیماران دیالیزی در کشور به عنوان بیماری خاص شناخته و ثبت شده‌اند این در حالی است که 18 بیماری خاص و نادر در کشور وجود دارد؛ برای ثبت این 18 بیماری به عنوان بیماری‌های خاص دولت باید دستور آن را صادر کند این در حالی است که هنوز چنین امری رخ نداده است.

هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه تاکنون تنها 500 بیماری EB در کشور شناخته شده است، گفت: کشور ما 85 میلیون نفر جمعیت دارد که قاعدتا باید از این جمعیت یک هزار نفر آن دارای این بیماری نادر باشند. این خانه اقدامات خود را برای شناسایی 500 نفر دیگر که دارای این بیماری هستند را آغاز کرده‌است.

مدیر خانه EB با بیان اینکه هنوز این بیماران برای اکثریت مردم ایران شناخته شده نیستند، تصریح کرد:  این بیماری سنگین بوده و مخارج سنگینی را بر دوش بیمار و خانواده او می‌گذارد چنانکه حداقل در ماه 2 میلیون تومان تنها مخارج پانسمان این بیماران است. به همین دلیل حمایت دولت و خیران حوزه سلامت برای حمایت از این بیماران الزامی است.

هاشمی گلپایگانی با اشاره به حمایت خیرین سلامت از بیماران EB یادآور شد: با شناخته شدن این بیماری در بین مردم این امید می‌رود که دیگر خیرین کشور به این سو جذب شوند و امیدواریم دولت نیز این بیماری را به عنوان بیماری خاص شناخته و آن را ثبت کند تا خدمات درمانی این بیماری نیز تحت پوشش بیمه رفته و باری سنگین از دوش این بیماران و خانواده‌های آنان برداشته شود.

اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.