تدوین سند ملی بیماری‌های نادر

به گزارش خبرنگار ایکنا؛ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در دهمین همایش روز جهانی بیماران نادر که عصر امروز 11 اسفندماه در سالن همایش‌های رازی برگزار شد، با بیان اینکه در حال حاضر این بنیاد از چندین معاونت برای رسیدگی به مشکلات بیماران برخوردار است؛ کمیته تشخیص بیماران به صورت فعال در حال فعالیت است و غربال‌گری بیماران از دوران مدرسه با آموزش‌هایی که مراقبان بهداشتی دیده‌اند، در حال انجام است.

ادراکی افزود: تفاهم‌نامه‌هایی با دانشگاه علوم پزشکی تهران و ایران به امضا رسیده و اطلس بیماران نادر امسال طراحی شد و این کتاب به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است.

ادراکی گفت: کارگاه‌های آموزشی متعددی برگزار شده و تفاهم‌نامه‌ای نیز با پژوهشگاه رویان برای کمک به بیماران در حال انجام است.
وی با بیان اینکه تمام هدف ما شناخته شدن بیمار نادر است، گفت: شرکت مستقل دارویی باید داروهای این بیماران را وارد کند و داروها در داروخانه‌ای خاص ارائه شود.

وی افزود: هرکدام از بیماران نادر دارای انجمن هستند و باهم در ارتباط هستند.

مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد: سند ملی بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت است و نهایی نشده و تمام تلاش خود را برای آماده شدن این سند به کار گرفته‌ایم.

وی یادآور شد: سامانه بیماران نادر راه‌اندازی شده و هر بیمار نادری می‌تواند از این طریق مدارک خود را برای ما ارسال کند و برای معاینه و دریافت مشاوره نوبت بگیرد. ۲۶۶ گونه بیماری نادر و ۲۱۶۰ بیمار در این سامانه ثبت شده است.
انتهای پیام