خانواده‌های دارای عضو نابینا و کم‌بینا مشاوره ژنتیک بگیرند

به گزارش ایکنا، در سال ۱۹۲۱میلادی جیمز بیگز، عکاس انگلیسی که در سانحه‌ای بینایی خود را از دست داده بود برای در امان ماندن از تصادف حین رفت و آمد در خیابان‌های اطراف محل زندگی خود ابتکار استفاده از عصای سفید را به کار برد و پس از آن بود که دو پژوهشگر آمریکایی قانون عصای سفید را نوشتند و ۱۵ اکتبر به عنوان روز جهانی نابینایان یا قانون عصای سفید تعیین شد.

بیش از ۲۹۰ میلیون فرد در جهان دارای آسیب بینایی هستند که حدود یک پنجم این جمعیت را نابینایان و مابقی را افراد کم‌بینا تشکیل می‌دهند. در کشور ما نیز بیش از ۲۲۳ هزار نفر دارای آسیب بینایی تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند که ۱۳.۵ درصد معلولان کشور را تشکیل می‌دهند.

بخش قابل توجهی از افراد دارای معلولیت بینایی به دلیل مشکلات ژنتیکی نابینا یا کم‌بینا شده‌اند و تعداد زیادی نیز در دوران کودکی به دلیل ناآگاهی والدین و انجام ندادن غربالگری، بینایی خود را از دست داده‌اند؛ یعنی نابینایی این افراد عملاً قابل پیشگیری بود.

البته خوشبختانه سازمان بهزیستی طرح غربالگری بینایی را برای تمام مردم ایران طی سال‌های متمادی در حال انجام دارد و برای خانواده‌هایی نیز که دارای فرد معلول هستند، غربالگری ژنتیک انجام می‌دهد تا مانع تولد کودکان نابینا و یا از دست رفتن بینایی کودکان شود؛ در سال‌های اخیر نیز استفاده از هوش مصنوعی و ابزارهای جدید ارتباطی زندگی را تا حدودی برای افراد دارای معلولیت نابینایی سهل‌تر از گذشته کرده است اما همچنان نیاز است اطلاعات تخصصی در این زمینه به مردم ارائه شود تا بدانند چگونه از سلامت بینایی خود و فرزندانشان مراقبت کنند و اگر فرد کم‌بینا یا نابینایی دارند، چگونه ابزارهای جدید را در اختیار او قرار دهند. 

در همین راستا الهه سعادتی، معاون امور توانبخشی بهزیستی استان تهران در گفت‌‌وگو با ایکنا، در پاسخ به این سؤال که چه نهادی موظف است تکنولوژی‌های جدید را که می‌تواند به بهبود زندگی نابینایان کشورمان منجر شود به آنها معرفی کرده و نحوه استفاده از آنها را آموزش دهد؟ گفت: در رابطه با بهره‌گیری از هوش مصنوعی و فناوری‌های نوین در ایران شرکت‌های دانش‌بنیان بسیار موفقی وجود دارد که در این زمینه‌ها فعالیت می‌کنند.

وی با ابراز خرسندی از اینکه در حال حرکت به سمتی هستیم که افراد دارای معلولیت بینایی بتوانند از بسیاری از امکانات بهره‌مند شوند، گفت: به‌ویژه در حوزه هوش مصنوعی و استفاده از دستگاه‌های الکترونیکی که قادرند خط بریل و سایر متون عادی ـ که پیش‌تر به‌صورت سنتی تایپ می‌شدند ـ را به‌صورت الکترونیک خوانا و گویا کنند، اقدامات و تحولات خوبی صورت گرفته است.

سعادتی با اشاره به قیمت بالای این دستگاه‌ها افزود: تولید این دستگاه‌ها به شکل انبوه انجام نمی‌شود و برخی شرکت‌ها به‌صورت انحصاری آنها را تولید و از فناوری‌های نوین در این زمینه بهره می‌گیرند؛ به همین دلیل قیمت این دستگاه‌ها بالاست. با این حال، سازمان بهزیستی برای افرادی که نابینا هستند و در حال تحصیل یا کار هستند، این دستگاه‌ها را تهیه کرده یا بخشی از هزینه‌ آن‌ها را پرداخت می‌کند.

معرفی ابزارهای نوین به جامعه هدف بهزیستی

وی در ادامه گفت: در زمینه آگاهی‌رسانی و معرفی این دستگاه‌ها و امکانات جدید به نابینایان، هم شرکت‌های دانش‌بنیان در این حوزه تبلیغات انجام می‌دهند و هم ما آمادگی داریم هر تولیدکننده‌ای که در حال ساخت دستگاه‌های نوین و انطباقی برای افراد دارای معلولیت، از جمله نابینایان، است را به جامعه هدف معرفی و اطلاع‌رسانی کنیم.

معاون امور توانبخشی بهزیستی استان تهران تصریح کرد: حتی آماده هستیم از تعدادی از افراد دارای معلولیت بخواهیم به‌صورت آزمایشی از دستگاه‌ها استفاده کنند تا بررسی شود آیا دستگاه‌های تولید شده انطباق لازم را دارند و می‌توانند نیازهای این افراد را برطرف کنند یا خیر. در زمینه ناشنوایان نیز این اقدام انجام شده است.

مسئولیت اجتماعی همگانی در قبال افراد دارای معلولیت

وی با تأکید بر اینکه همه نهادها و آحاد مردم براساس مسئولیت اجتماعی خود موظف به انجام هرگونه حمایت از افراد دارای معلولیت هستند، گفت: مسئولیت اجتماعی همه ارگان‌ها و دستگاه‌ها ایجاب می‌کند که در راستای حقوق شهروندی اطلاع‌رسانی انجام دهند. ما نیز می‌توانیم به شرکت‌های دانش‌بنیان کمک کنیم؛ اگر تولیداتی در راستای کمک به افراد دارای معلولیت دارند، این محصولات را معرفی کنیم و حتی در صورت نیاز، کمک کنیم تا در اختیار این افراد قرار گیرد.

سعادتی در پاسخ به این سؤال که آیا افراد دارای معلولیت بینایی پشت نوبت دریافت خدمات بهزیستی هستند، گفت: در میان افراد دارای معلولیت بینایی پشت نوبتی وجود ندارد و اگر کسی هم‌اکنون نیازمند دریافت خدمات باشد، می‌تواند به بهزیستی محل سکونت خود مراجعه کرده و تجهیزات توانبخشی مورد نیاز خود را دریافت کند.

وی در پاسخ به پرسشی درباره تأثیر غربالگری بینایی و ژنتیک که توسط بهزیستی انجام می‌شود، بر کاهش تعداد افراد نابینا گفت: پیشگیری از معلولیت‌ها موضوعی مهم است؛ اگر پیشگیری به‌خوبی اجرا شود، درصدی از جامعه هدف بهزیستی کاهش خواهد یافت.

سعادتی در خصوص غربالگری ژنتیک گفت: بهزیستی همواره این امکان را برای خانواده‌هایی که در میان خویشاوندان خود فردی کم‌بینا یا نابینا دارند(چه نسبی و چه سببی) و یا در شجره‌نامه خود فردی با معلولیت بینایی یا هر نوع معلولیت دیگری دیده می‌شود، فراهم کرده است تا مشاوره ژنتیک دریافت کنند. در این آزمایش، بررسی می‌شود که آیا این مسئله می‌تواند در زایمان‌های بعدی خانواده تأثیر داشته باشد یا خیر.

اگر در خانواده فرد نابینا دارید مشاوره ژنتیک دریافت کنید

وی به همه افراد توصیه اکید کرد که در صورت داشتن فرد دارای معلولیت در بستگان نزدیک، حتماً برای مشاوره ژنتیک به بهزیستی مراجعه کنند تا از به‌دنیا آمدن نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شود و افزود: مشاوره ژنتیک رایگان است و در خصوص آزمایش‌های ژنتیک نیز براساس توان مالی خانواده، نهایت مساعدت با آنها انجام می‌شود. 

سعادتی در خصوص غربالگری بینایی کودکان سه تا شش سال نیز گفت: این غربالگری برای شناسایی تنبلی چشم انجام می‌شود و والدینی که فرزندان خود را به موقع غربال می‌کنند، می‌توانند به‌طور جدی از نابینایی آنها پیشگیری کنند. خانواده‌ها باید بدانند که غربالگری بینایی باید هر سال انجام شود؛ اگر در سه سالگی انجام شد، باید در چهار، پنج و شش سالگی نیز تکرار شود، زیرا این اقدام نقش مؤثری در پیشگیری از نابینایی فرزندشان دارد.

وی ادامه داد: غربالگری سالانه انجام می‌شود و اگرچه تعرفه آن بسیار پایین است، اما خانواده‌هایی که بضاعت مالی مناسبی ندارند، می‌توانند فرزندان خود را به‌صورت رایگان غربال کنند.

معاون امور توانبخشی بهزیستی استان تهران با تأکید بر ارائه خدمات به همه افراد دارای معلولیت گفت: هر خدمتی که بهزیستی بتواند، در راستای اجرای قانون حمایت از معلولان، به افراد دارای معلولیت بینایی ارائه می‌کند. ما خودمان مطالبه‌گر هستیم و اگر در جایی قانون حمایت از معلولان اجرا نشود، افراد بدانند که بهزیستی از آنها حمایت می‌کند و اجرای قانون را پیگیری خواهد کرد.