ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر ایران از سوی رئیس جمهور

به گزارش ایکنا به نقل از وبدا، علی دل‌پیشه، رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اعلام ابلاغ سند از سوی رئیس جمهور، اظهار کرد: سلامتی حق همگانی است که برخورداری از آن باید برای تمامی گروه‌های اجتماعی خصوصاً اقشار محروم و آسیب‌پذیر در دسترس باشد. طی دهه‌های اخیر، عمده بار بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیرواگیر و مزمن جابجا شده است. بیماری‌های نادر نیز که عمدتاًَ مشتمل بر بیماری‌های غیرواگیر با منشأ ژنتیکی هستند به یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی بدل شده‌اند که عدم پیشگیری و ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آن‌ها می‌تواند سیمای ناخوشایندی را از نظام سلامت کشور ترسیم نماید.

وی در ادامه افزود: با توجه به اهمیت این موضوع، پیش‌نویس سند ملی بیماری‌های نادر ایران توسط بنیاد مربوطه در نیمه اول سال ۱۳۹۸ آماده و با در نظر گرفتن هفت هدف کلان و بیش از بیست راهبرد، در بهمن ماه سال ۱۳۹۸ ارائه شد.

دل‌پیشه گفت: دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور نیز با برگزاری جلسات متعدد و مکاتبه با تمامی ذی‌نفعان و دریافت نقطه نظرات آنان، سند مذکور را در دی‌ماه ۱۳۹۹ به تصویب کمیسیون دائمی رساند و سرانجام نسخه نهایی این سند به تأیید رئیس جمهور و رئیس شورای عالی سلامت و امنیت غذایی کشور رسید و در تاریخ 9 مردادماه سال 1400، جهت اجرا به دستگاه‌های اجرایی ذیربط ابلاغ گردید.

جمهوری اسلامی ایران به عنوان سی‌امین کشور جهان، موفق به تدوین و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در بالاترین سطوح تصمیم گیری کشور شده است.